Komt een man bij de dokter..

Op eigen benen

2010-02-17T21:25:00.002+01:00

Ruim twee maanden hou ik nu een blog bij over het leven na de diagnose van mijn Lief. Tot voor kort deed ik dat op blogspot, maar ik merkte aan mezelf dat de blogjes en reactie’s ons te veel waard werden om ze zomaar ergens onbeheerd te laten staan, vandaar dat we ervoor gekozen heb om erkomteenmanbijdedokter onder te brengen onder ons eigen domein.

Hier kan ik ook makkelijker updaten, de blog persoonlijker maken qua vormgeving en reacties en bezoekjes beter monitoren ;-)

Hopelijk kunnen jullie de blog in deze nieuwe omgeving net zo waarderen als de blog op de oude plek. Zoals hierboven gezegd is namelijk jullie feedback en reactie’s heel waardevol voor ons.

Dus vanaf nu zijn we te vinden op:

www.erkomteenmanbijdedokter.nl

Onze dag!

2010-02-14T09:08:00.001+01:00

Wij doen er nooit zoveel aan, we houden immers elke dag veel van elkaar en zijn niet zo van het commerciële der 14 Februari.
Maar toen ik een week of wat gelden in de krant 'delft op zondag' een oproepje zag staan dat je voor de speciale valentijnseditie van de krant een gedichtje in mocht sturen voor je Liefste leek me dat wel leuk.

Mijn inzending:
Liefste Lief,

8 jaar zijn we bij elkaar,
Sinds 2004 vormen we zelfs een ´echt´paar.
Onze liefde in 2005 bekroont met een prachtige kleine meid.
Onze liefde leek vrij van plaats, zorgen en tijd.
De diagnose zette ons in december weer keihard op de grond,
En ons leven draait nu om: hoe krijgen we jou weer gezond.
We weten niet hoeveel weken en maanden er nog gaan komen,
Van jaren durven we nu alleen nog maar dromen.
Ik wil jou dan ook een extra fijne dag wensen deze Valentijnsdag,
Gevuld met liefde, een traan maar vooral een lach.
Wij gaan herinneringen maken en beleven,
Genieten van elke minuut samen, misschien is het nog maar even.
Liefste lief, wat ik eigenlijk gewoon ook zo nog even zeggen wou:
Teddie en ik houden onwijsveelboelmuts van jou!

Dikke kus voor mijn Valentijn, 365dagen per jaar.
Miran

En wat schetste mijn verbazing: toen dit gedichtje in de krant kwam bleek dat ik de eerste prijs gewonnen had!
Wij gaan vandaag lekker met zijn tweetjes naar de Bioscoop, naar de film 'Percy Jackson & the lightning thief'.
Hierna gaan wij naar de plek waar we onze nacht zullen doorbrengen; Hotel Emauspoort waar we ook op de foto zullen gaan.
Vanavond gaan we lekker eten bij Moodz, waarna we lekker in ons hotel kunnen gaan relaxen.

Een heerlijk verwendagje voor ons twee dus, en ik moet eerlijk zeggen, na de heftige diagnose van van de week is dit uitje meer dan welkom!

Nu maar hopen dat Ben zich strakjes wat beter voelt, want die ligt momenteel zwaar beroerd op bed..

Bedankt Delft op zondag, maar ook bedankt paps en mams dat jullie bij Teddie willen logeren <3

What's love got to do with it?

2010-02-13T16:50:00.002+01:00

Nou, in ons geval is het antwoord op de bovenstaande vraag heel simpel: het maakt voor ons een wereld van verschil!
Na de definitieve diagnose gehad te hebben afgelopen woensdag zaten we allebei een beetje in de diepste put die je je kan bedenken. Ondanks dat we wel wisten welke richting we opgingen is het definitief horen toch echt nog een zwaardere klap als je je kan bedenken.

De afgelopen weken waren raar, mensen van wie we wel verwachten dat ze er waren lieten het afweten en mensen van wie we niet of nauwelijks iets verwachten laten zich van hun beste kant zien. Men zegt altijd: in slechte tijden leer je je vrienden kennen, en wat is deze uitspraak toch waar.

We hebben de afgelopen tijd al ontzettend veel steun gehad op de meest uiteenlopende manieren, lieve post, fijne e-mailtjes, telefoontjes en berichtjes. Allemaal even fijn en even bijzonder. De afgelopen dagen waren er ook zoveel bijzondere momenten en attenties die mensen ons gaven dat we momenteel als twee emotionele kippetjes op de bank zitten.
Vrijdag ging ik bij mijn lieve vriendin Cynthia en dochter Juul langs, en daar kreeg ik al een ontzettend lief valentijnscadeautje, vandaag zat er bij de post een lief kaartje van Jennyfer met een ontzettend leuk cadeautje (cadeautjes!) van de wereld winkel! Zulke lieve gebaren maken me zo een weekdier!
Ben ging gisteren naar zijn werk, en belde me vanuit de trein al ontroert op; zijn lieve collega's hadden een verrassing voor hem, en hij kwam thuis met een enorm groot cadeau voor Teddie en dinerbonnen voor ons. Omdat ze vonden dat wij wel eens wat extra's verdienden!
Teddie heeft dan ook even een persoonlijke boodschap:

Teddie met haar Teddiebeer (en geloof het of niet, maar de naam voor de beer heeft ze echt zelf verzonnen!!)

Hoe lief is dat toch allemaal!

Dit blogje bevat dan ook weinig inhoudelijke info, maar is gewoon eens een blogje om al die lieve mensen die ons op welke manier dan ook steunen ontzettend te bedanken, want het maakt voor ons echt een wereld van verschil! <3
Ik zou heel graag iedereen apart willen bedanken, maar dan ben ik zo bang dat ik iemand vergeet, dus daarom maar even in het algemeen:

BEDANKT lieve allemaal!!

Toch nog even een huishoudelijke boodschap: aanstaande woensdag heeft Ben zijn afspraak bij de oncoloog.. met angstzweet in onze handen wachten we af!

Het K-woord

2010-02-10T16:10:00.003+01:00

Wat het is is inmiddels duidelijk; om even medisch te spreken is het een b-cellig maligne lymfoom. In normale taal is het dus simpelweg lymfklierkanker.
We wisten het al, maar het uitgesproken horen door een arts is toch weer even heel erg slikken.
De longarts kan Ben nu eigenlijk niet verder helpen, feit is dat in zijn longen genoeg fout zit, en er inmiddels ook weer behoorlijk wat vocht zit (er is gelijk weer een röntgenfoto gemaakt), maar dit heeft niet de eerste prioriteit.
Longarts was trouwens wel zwaar 'pissed' om het feit dat het zo lang geduurd heeft, de twee weken die we nu hebben moeten wachten waren voor hem echt niet acceptabel.

We worden nu vandaag of morgen gebeld voor een afspraak met de oncoloog. Die gaat ons vertellen of de kanker ingedeeld en behandeld gaat worden als een Hodgkin- of een Non-Hodgkin lymfoom.

Maandag krijgt hij een longfunctie test, ergens rond die tijd ook de afspraak bij de oncoloog.

Aan de ene kant kan je roepen: joepie, het is geen longkanker, aan de andere kant is kanker kanker.
Het feit dat er zowel boven als onder het middenrif actieve cellen zijn is 'het zwaarste stadium' van lymfklierkanker.
Hoe de behandeling en de toekomst gaat verlopen is nog glazen-bol kijken, maar de longarts gaf al duidelijk te kennen dat de behandeling hoogstwaarschijnlijk uit chemo- en radiotherapie zal bestaan.
Als Lief dus strakjes kotsend boven de wc-pot hangt door de chemo (been there, done that) zal ik hem dus ook vooral op zijn schouder blijven kloppen en zeggen: aaaach schatje, wees blij, het is geen longkanker :-P

De prognose is onbekend, de procenten die aangeven hoe groot de kans op genezing is ook nog, dat is weer een kwestie van afwachten. De diagnose Kanker die nu onomstotelijk uitgesproken is door een arts is alleen keihard, ondanks dat we het al wisten.

Voor nu moeten we even slikken en gewoon weer doorgaan.
(En Teddie heeeel hard knuffelen ;) )

De keiharde feiten

2010-02-08T10:40:00.003+01:00

Ben is ziek, doodziek. Buiten het feit om dat we nog steeds afwachten wat er moet gaan gebeuren qua behandeling merk ik wel hoe slecht het echt daadwerkelijk gaat. Hij heeft ontzettende van de pijn aan zijn wond, loopt waarschijnlijk weer vol met vocht waardoor hij amper een trap op komt en daarbij hoest hij zich ook de longen uit zijn lijf.
Maar dat is het lichamelijke aspect, daarbij komt ook nog eens het geestelijke aspect.
Daar ga ik nu eens keiharde feiten over schrijven. Lief is namelijk helemaal niet de lolbroek en de positieve man die iedereen in hem ziet. Van binnen is hij doodsbang, kapot en staat hij (net als ik) op het randje van de overspannenheid. Een ieder die hem echt kent weet dat, ongeschreven en vanzelf.
Voor een ieder die het niet doorheeft dan maar een logje met keiharde feiten.

Lief kan geen problemen van anderen oplossen op dit moment, kan niet de wijze raadgevende vriend zijn die veel mensen voor zich hebben als ze aan Ben denken.
En bovenal Lief kan geen teleurstellingen verwerken. Hij wil het niet toegeven maar dat geeft hem een behoorlijke nekslag. Depressie ligt op de loer, en in de onzekere situatie kan hij alle steun en liefde gebruiken die hij kan krijgen. De mensen waar hij echt om geeft om zich heen. Een echte knuffel, een echt luisterend oor.
Steun geef je tot op zekere hoogte door msn-gesprekken (nou is lief geen fan van msn dus dat werkt ook niet), maar het belangrijkste aan steun geven is dat je het bereid bent altijd en op elk moment te doen. Niet wanneer het toevallig zo even uitkomt en er toch een moment in je leven is dat je even niets te doen hebt.
Steun geef je niet door het af te laten weten of te ontwijken.

Ik ben boos ja.. boos omdat er nog steeds mensen zijn die niet doorhebben wat er hier gaande is, dus dan maar even keihard en zonder omwegen opgeschreven:
Mijn Lief, vader van mijn dochter is ziek, doodziek, heeft kanker die waarschijnlijk door zijn hele lijf zit. Heeft net een operatie ondergaan die hem veel pijn oplevert maar ook zijn immuunsysteem ook weer een behoorlijke tik terug heeft gekregen. (De lymfeklier die weggehaald is is namelijk een groot deel van dat immuunsysteem).
Hij slaapt slecht, heeft regelmatig hoestbuien waar hij in lijkt te blijven.
Lief lijkt in niets meer op de sterke man die hij was, hij is nog steeds sterk, maar in een ernstig verzwakt lichaam.
Als woensdag de uitslag niet genoeg procenten kans op genezing geven heeft hij besloten zich niet te laten behandelen, simpelweg omdat de loodzware weg van chemo en/of radiotherapie een weg is die hij niet wil en kan afleggen. Als woensdag de uitslag dus slecht is, is de kans dat hij de 50 nog haalt afgenomen tot zeer klein.
Lief gaat dood, de vraag is alleen hoe snel. Hebben we nog maanden of jaren.. misschien wel alleen nog maar weken?
Ik neem elke dag als een cadeautje, simpelweg omdat we niet weten of er nog een volgende keer komt, of er nog een herkansing komt voor een volgende keer.
Zo simpel is het, met de snelheid waarmee het gaat kan hij er zomaar binnenkort niet meer zijn.
Ik zou niet kunnen leven met de gedachte dat ik nooit goed afscheid van iemand die me in meer of mindere mate lief was heb kunnen nemen, geen of nauwelijks contact in de moeilijkste periode van zijn leven heb onderhouden of te druk met mezelf was.

Wat mij ook nog even van het hart moet is dat Lief graag naar zijn werk gaat, gewoon voor de afleiding en voor het warme bad waarin hij daar terecht komt. Het houdt hem op de been en het voorkomt dat hij in een totale depressie zakt.
Daarbij zitten we door zijn ziekte met elke dag dat hij niet werkt met een '70% van het minimum' uitkering, wat dus inhoud dat elke dag dat hij niet naar zijn werk gaat vanwege een afspraak terwijl hij wel had gekund en gewild hem/ons dus even 50 euro per dag kost. Voor ons een bigdeal ja.. zeker als je niet weet hoelang je nog samen hebt en je graag nog een aantal dingetjes samen wil doen (waar toch ook echt geld voor nodig is).
Een teleurstelling is voor hem dus zowel geestelijk als financieel een tik, een tik die iemand die keihard moet vechten niet kan hebben.

Ja... ik ben boos ja..

En er is maar 1 vraag die al een paar dagen door mijn hoofd speelt:
Wat zou je doen als er nooit meer een morgen zou zijn?

Het juiste pad?

2010-02-05T19:26:00.002+01:00

Lief heeft pijn, veel pijn. De wond geeft hem meer last als verwacht, maar ik denk dat er ook een stukje geestelijke pijn bijkomt.

Nu papa meer tekenen van ziek zijn begint te vertonen slaat bij Teddie ook de angst, onbegrip en onwetendheid toe.

Vanmiddag kreeg ik bij school van een mede-moeder het verwijtende antwoord: ja maar je moet dat kind dat ook allemaal niet vertellen, daar is ze veel te klein voor.
En nu begint de twijfel.. betrek ik haar te veel, weet ze te veel, proberen we haar te veel te groot te benaderen?
Vannacht had ze nachtmerries, toen ze de dag van de operatie vroeg waar papa was of wat er gebeurde hebben we haar uitgelegd dat papa in het ziekenhuis bij door de dokter in slaap werd gebracht en dat ze dan een deel van de ziekmakers weg gingen halen. Nu heeft ze nachtmerries dat wanneer ze slaapt ze een snee krijgt en prikjes moet.
De mede-moeder reageerde heel verwijtend hierop, want je moet je kind niet zoveel vertellen.

Maar.. ik kan toch niet het kind niets vertellen? Net doen of mijn neus bloed? Gewoon doorgaan met leven en er geen aandacht aan besteden? Een leugentje vertellen als ze vraagt waar papa is of waarom papa zo moeilijk loopt?
Ik weet even niet meer wat het goede pad is en wat niet.

Teddie kent ook de betekenis van sommige woorden nog niet echt, ze heeft ons de afgelopen tijd waarschijnlijk zinnen met daarin 'ik hoop' horen zeggen. Het gevolg is nu dat ze de hele dag loopt te roepen dat 'ze hoopt dat papa doodgaat'(...)
Dan proberen we weer uit te leggen, boekjes te lezen en jip-en-Janneke-taal te vinden.

De afgelopen week is Teddie ook nog twee van onze huisdieren kwijt geraakt, vonden we zondag de vogel dood in zijn hokje, voelde ik vandaag het leven uit Murphy de cavia wegglippen. Dit maakt het besef van 'dood gaan' voor Teddie erg tastbaar. Maar ook dan spelen de woorden van de mede-moeder nog door mijn hoofd.. had ik het niet over doodgegaan moeten hebben?

Ik ben dus even van mijn padje af, en voel ontzettende pijn in mijn hart als ik hoor wat voor gesprekjes mijn kleine meisje moet voeren.
Van de week heeft de Juf haar het kringgesprek laten 'voor zitten' waarin ze mocht vertellen wat er in haar leventje gebeurt. Teddie heeft verteld over papa zijn zieke longetjes en celletjes.. compleet met een boek wat ze er even bij gepakt had om te laten zien waar je longetjes en papa zijn snee zit.
Ik vind het aan de ene kant onwijs stoer dat ze er zo relatief goed mee omgaat, aan de andere kant zou ik alles geven om haar weer een stukje onschuld terug te geven. Haar weer alleen maar na te kunnen laten denken over prinsen en prinsessen, en haar grootste vraagstuk van het leven zou zijn hoe baby's in de buik van mama groeien.

Ondertussen blijf ik me afvragen... heb ik het juiste pad gekozen?

De operatie

2010-02-04T15:47:00.002+01:00

Ik ben er even niet eerder aan toegekomen, maar dan nu toch een verslagje van de dag van gisteren.

Gisterochtend om zeven uur mocht Ben zich melden in het ziekenhuis. Gelukkig heb ik een gouden moeder die de dag ervoor al naar Delft was gekomen zodat ik met hem mee kon.
In het ziekenhuis aangekomen bleek dat hij direct als eerste aan de beurt was. Dat was op zich heerlijk want dan hoefde de bloednerveuze zenuwpees niet langer te wachten :-)
Na een trombose prik en een rustgevend slaappilletje mocht ik hem zelf naar de operatiekamer rijden.
Toen was het grote wachten begonnen. Ik ben uiteraard wel gewoon naar huis gegaan want ik het ziekenhuis wachten was nou niet echt iets wat voor mij nuttig voelde.
Om 10 uur kwam dan eindelijk het verlossende telefoontje, de operatie was goed gegaan en ondanks dat hij weinig zin had om wakker te worden was hij ook goed uit de narcose gekomen.
Eerlijk toegegeven was vooral dat laatste voor mij een behoorlijke opluchting, ik was namelijk best angstig voor die narcose in verband met zijn hartstoornissen.

Ben zelf zegt de operatiekamer niet eens gehaald te hebben, na het zetten en doorspuiten van het infuus begon zijn rustgevende tablet al zo te werken dat hij als een blok in slaap gevallen is ;-)
Om 12 uur werd ik gebeld dat het eigenlijk zo goed ging dat hij voorzichtig aan naar huis mocht, thuis kan immers de wond ook wel dichtgroeien en kan hij ook slapen.

De operatie is hem zelf dus erg meegevallen, de napijn wat minder. Omdat ze natuurlijk de gehele lymfeklier in zijn lies weggehaald hebben heeft hij een snee van zo'n 7 centimeter die je voelt als je zit,ligt, staat en loopt. Hij weet dus simpelweg niet hoe hij zitten/liggen/hangen moet.
Gelukkig heeft er ooit iemand paracetamol uitgevonden en daar houdt hij zich redelijk staande mee.

Na het pleister verversen is alleen wel duidelijk geworden dat hij echt te eigenwijs is en gewoon al veel te veel loopt waardoor hij behoorlijk wat wondvocht achter de wond heeft zitten. Hij moet van mij dus voornamelijk rusten en zitten ;-) (en terwijl ik dit typ staat hij in de keuken de afwas te doen :-s ) Dat worden dus nog lange dagen!

De afspraak voor de uitslag is twee dagen verzet, gewoon omdat het simpelweg niet gaat lukken om maandag al een uitslag te hebben. Het wachten is dus nog tot woensdag tot de uitslag er is, en laten we dan hopen dat het wachten echt klaar is!

Life is a rollercoaster

2010-02-01T19:15:00.004+01:00

pas op: deze log bevat veel ongezelligheid, weinig positiefs en heeft een erg explosieve lading

Op dinsdag 15 december ging lief naar de dokter, omdat hij een verwaarloosde longontsteking had dacht hij zelf en zo ook de huisarts, een griepje wat maar niet overging. Na hem de dag tevoren op zijn hart gedrukt te hebben dat hij nu bij de huisarts echt even om een foto moest vragen omdat het me niet lekker zat dat hij al zo lang doorsukkelde en telkens maar naar huis gestuurd werd toch na veel wikken en wegen de brief voor de foto gehad.

47 dagen later zijn we nu... en het leven lijkt een grote vrije val sinds die dag. Waar we in de laatste maand van het vorig jaar nog hoopten dan het gèèn kanker zou zijn, hebben we de eerste maand van dit jaar doorgebracht met hopen dat het maar de minder erge vorm van kanker boven de ernstige (dodelijke) vorm zal zijn.

Ik ben boos, ontzettend boos.
Volgens de geleerde mensen in de wereld zouden ze in hun handen klappen omdat ik een perfect schoolvoorbeeld van de stadia van rouw ben (linkje). Want een rouwproces, dat is het zeker. We rouwen om het verlies van de onschuldigheid van ons leven, het verlies van 'lang leve de lol'.
Maar ik ben boos, boos om de mensen die me zeggen dat we positief moeten blijven denken. Boos op de wereld om me heen die elke dag een stukje egoïstischer lijkt te worden, boos om het ontwijkende gedrag van mensen die niet meer met ons durven of willen praten.
Boos om de trutten en klootzakken die ons keihard in de steek gelaten hebben, omdat ze ons imperfecte leventje en onze negatieve invloed niet in hun leven vonden passen.

Maar ik ben ook boos op mijn lief, die òf de ernst van de situatie niet in wil zien òf het gewoon allemaal al heeft opgegeven. Ik word daar boos om omdat de buitenwereld hem als de positieve en sterke man ziet terwijl ik hem de laatste paar dagen alleen maar in zie zakken en depressief zie worden. Ik te horen krijg dat hij er zo rustig onder blijft en zo nuchter terwijl ik hem regelmatig met zijn kop tegen de muur wil rammen :-P

Ook ben ik boos omdat God of weet ik wie ons kind maar niet kan sparen en ze buiten alles wat ze de afgelopen tijd heeft doorgemaakt ook nog eens moet dealen met een overleden huisdier.

Ik ben boos, heb zin om iemand of iets in elkaar te slaan, te gillen of gewoon iets te slopen..

Ik ben boos om de oneerlijkheid, om het feit dat men met opmerkingen komt als zijnde 'goh, het zit jullie ook niet mee de laatste paar jaren hè, maar ach na regen komt zonneschijn'.
Flikker toch op met de zonneschijn, na regen komt keiharde en levensgevaarlijke ijzel, dat heeft het weer jullie toch wel duidelijk gemaakt de afgelopen weken? Niks geen zonnigheid!

Maar voor een ieder die het niet aankan om echt te horen hoe het gaat, die graag gezellige berichten wil lezen die wil ik graag aanraden onze link uit de leeslijst te gooien en voortaan hier te gaan kijken: http://www.altiedgezellig.nl/

Zo, dat ben ik dan ook wel weer even kwijt enzo..
Woensdag de operatie, maandag de uitslag. Dan zal ik weer wat inhoudelijker bloggen, dan zal ik weer de update's schrijven die jullie gewent zijn.

47 dagen verder... en nog een heel jaar voor ons.

De datums

2010-01-23T22:55:00.002+01:00

Even een kort blogje, mijn hoofd zit te vol met emoties om echt uitgebreid te kunnen schrijven.

Ben is van de week bij de cardioloog geweest, cru gezegd komt het erop neer dat de cardioloog zoiets had van: ach joh, de rest van je lijf is zo ongezond dat je je over je hart maar geen zorgen moet maken.
Uiteraard heeft hij dit niet letterlijk gezegd, maar de woorden: "er staat je de komende tijd nog zoveel te wachten dat we ons nu niet druk moeten maken om een behandeling voor je hartprobleem" zeggen ongeveer hetzelfde toch :-)
Hij krijgt wel binnen kort een echo, en vervolgafspraken want hij moet wel in de gaten gehouden worden. Voor de rest moeten de medicijnen zijn stoornissen en te hoge hartslag weer op peil houden.
Er staat dus niets in de weg voor de geplande operatie om de klieren in zijn lies weg te nemen.
De operatie staat gepland voor 3 Februari, en de uitslag daarvan op 8 Februari.

Ben is momenteel lekker regelmatig aan het werk, hij heeft goedkeuring van het UWV gekregen om op arbeidstherapeutische basis te werken wat hij wil. Dit is fijn omdat het hem dan niet bij elke opname of behandeling twee eigen dagen kost ;-)
Het werken doet hem goed, leid hem lekker af en dat is ontzettend fijn.
Voor mij betekend het overdag weer alleen zijn alleen een keiharde confrontatie met mezelf, met mijn eigen gevoel... en laten we zeggen dat die twee elkaar niet zo lief vinden momenteel.
De momenten van echte rust in huis zijn zwaar en confronterend. Alleen en vooral paniekerig. Ik moet weer even met mezelf door 1 deur kunnen, en dat vergt soms wat moeite.

Maar..we zitten dus even weer in de wacht, we gaan de tussentijd proberen op te vullen met leuke dingen. Er komen als het goed is twee lieve vriendinnen langs deze week (en jongens.. wat het ik dat nodig.. het gevoel dat er iemand voor je is.. tastbaar en echt) en zaterdag hebben we een feestje. Ik heb namelijk voor Teddie 3 kaartjes voor de voorpremière van de Disneyfilm de prinses en de kikker weten te regelen. Gewoon omdat ik vond dat ons meisje wel eens wat extra verdient, en gelukkig vonden de mensen van de disneyclub dat ook :-) Zaterdag dus een lekker dagje Amsterdam, en daarna even in Zaandam op visite bij mijn ouders en oma's.
We komen de tijd wel door dus, proberen positieve dingen te doen te genieten.

En hoe gaat het met jùllie?

2010-01-20T15:57:00.003+01:00

Ik leg net de telefoon neer, vriendinnetje Mo. Nadat ik mezelf 10 minuten lang alle ellende van me af heb horen kletsen en de medische update's heb gegeven komt het gesprek ten einde. We hebben afgesproken dat ze volgende week een keertje langskomt, en we willen ophangen. Dan bedenk ik me in eens en roep nog snel: Hoe gaat het eigenlijk met jùllie?

Eigenlijk schaam ik me daar dood om, zelf maar ratelen over hoe het hier gaat (eindelijk eens geroepen dat het KUT gaat!) en maar over mezelf gerateld zonder te vragen hoe het met de ander gaat. Dat gaat in tegen alles wat ik ooit geweest ben! Ik ben altijd de meelevende geweest, het luisterend oor en in eens vergeet ik gewoon dat anderen ook een leven hebben en hun zorgen hebben.
Een ander lief vriendinnetje komt volgende week woensdag, ontzettend fijn want dan kan ik eindelijk met haar 1 1/2 maand oude mannetje knuffelen. Aan de andere kant schaam ik me dood, want zij komt naar òns, terwijl wij nog steeds niet eens op kraamvisite geweest zijn! (Kraamvisite's zijn sowieso niet mijn sterkste punt, maar ik weet hoe belangrijk ze voor de papa en mama in kwestie zijn!)
Ik vergeet verjaardagen, belangrijke dagen, vergeet te vragen hoe het met zwangere vriendinnetje gaat, vergeet mee te leven met moeilijke dagen, eerste prikjes enzovoort.
Door alle stress en rare dingen bij ons schieten dat soort dingen er steeds zo bij in, en dat voelt zo verkeerd, zo ben ik niet, en zo wil ik ook niet zijn!

Dus bij deze een logje met een vraagje aan jullie:

Hoe gaat het met jùllie?

Hoe gaat het bij jullie?

2010-01-19T09:24:00.003+01:00

Bovenstaande vraag wordt ons regelmatig gesteld. Het is een plichtmatige vraag, een retorische vraag.
Meestal geef ik als antwoord: ach, moeilijk maar we redden ons wel.
Het echte antwoord geef ik maar niet. Ik merk dat het groepje om ons heen steeds kleiner wordt, mensen vermijden ons en vragen maar gewoon niet meer.
Men is de negatieve berichtgeving van ons zat. Helaas kan ik van kanker niet iets positiefs maken, helaas kan ik niet denken: oh wat fijn dat ik mijn hele leven onder mijn voeten weggeslagen voel worden, dat geeft me weer een kans op een nieuwe start.
Kanker is niet positief, het idee dat je je lief, je leven, je maatje en je alles kan verliezen is niet iets waar een positieve draai aan te geven valt.
Mensen zijn het wel zat, hebben geen zin in het echte verhaal dus geef ik er maar een zo positief mogelijke draai aan.

Maar hoe gaat het echt.. en als ik nu even mag toegeven aan mijn echte en oprechte gevoel: KUT
Ben zit er mentaal behoorlijk doorheen, weet niet goed meer hoe hij zichzelf staande moet houden. Ik zie de liefde van mijn leven langzaam aan steeds kleiner worden (figuurlijk gesproken) veranderen in een schaduw van wat hij ooit was.

Maar inderdaad, we houden ons staande, we wisselen elkaar af in moeilijke buien, vangen elkaar om de beurt op. Toch heeft het ook wel iets positiefs, we staan dichter bij elkaar dan ooit te voren, we weten wat het leven waard is en zullen genieten van elke minuut die we hebben.
Maar... eerst moeten we gewoon weten waar we aan toe zijn. We zitten inmiddels op een maand vanaf de eerste afspraak, een maand onzekerheid, een maand van onderzoek na onderzoek en afwachten. Dat is moordend.. zwaar moordend.

Naar de buitenwereld toe zullen we sterk blijven, zullen we antwoorden dat we ons wel staande houden, en dat het wel gaat (ik zit met mams aan de telefoon op het moment dat ik dit typ en hoor mezelf als antwoord op de vraag geven: ja gaat wel ;) )
Gewoon omdat men verwacht dat we dat als antwoord geven.. omdat de waarheid, de echte keiharde waarheid door de meeste mensen echt niet gehoord wil worden.

En voor de paar mensen die het wel oprecht menen, en van wie we het dan ook weten:
Dikke knuffel, ik hou van jullie!

Als de ziekte je niet nekt, dan de stress wel.

2010-01-15T20:01:00.004+01:00

Bovenstaande uitspraak heb ik Ben meerdere malen horen roepen deze dag.

Vanmorgen moest hij naar de POS (pre-operatieve screening) daar kijken ze hoe hij in narcose gebracht moet worden en de eventuele risico's doorgesproken en een check-up van de algehele staat der gezondheid (lengte, gewicht, bloeddruk enzo).
We hadden alles in kannen en kruiken voor maandag, opvang voor Teddie, vervoer terug naar huis enzovoorts. Tot ik vanmorgen gebeld werd door Ben dat alles gewoon niet doorgaat maandag.
De spoedoperatie, die volgens longarts/oncoloog zo snel mogelijk plaats moest vinden (zo zei hij afgelopen maandag) is op de lange baan geschoven.
Ben moet eerst naar een cardioloog voor een anesthesist hem onder narcose wil brengen, zijn hartritmestoornissen en bloeddruk zijn zodanig zorgelijk dat ze er niet de verantwoordelijkheid voor willen nemen om hem onder zeil te brengen.

Wat zo ongeveer inhoud: Ben zou maandag geopereerd worden, vrijdag zouden we de uitslag te horen krijgen en eindelijk de behandeling door kunnen nemen.
Nu mag hij volgende week donderdag naar de cardioloog, dan zal er verder onderzoek moeten plaatsvinden. Met een beetje mazzel gaat dat wat sneller als normaal waardoor de week daarna de onderzoeken en behandeling wat betreft zijn hart rond zijn. Als het allemaal meezit dan heeft de POS die week ook nog wel een plaatsje, en dan mag hij opnieuw op de lijst voor de spoedoperatie, die ongetwijfeld ook weer een week op zich laat wachten.
Als je dat zo op een rijtje zet mogen we blij zijn als hij de eerste week van februari aan de beurt komt voor zijn operatie, maar dat is wishful thinking.

Uiteraard gaan we hier niet blij van worden en is Ben op mijn aanraden terug naar de longarts gegaan om daar even te vragen of dit nu de bedoeling was van de beste man.
Helaas was die er deze dag niet, maar de assistentes gaven al aan dat de arts hier niet blij van zal worden.. dat het zijn idee niet echt zal zijn van een spoedbehandeling.

We hebben dus de hoop dat hij maandag wat voor ons kan betekenen en het 1 en ander wat kan versnellen want dit is echt een uitputtingsslag zo.
Want ondertussen woekert het in zijn lijf vrolijk verder...

De man met de hamer..

2010-01-14T12:02:00.002+01:00

.. ik ben hem zelf eindelijk tegengekomen, die man met de hamer. De afgelopen tijd heb ik me vooral erg sterk proberen te houden en alles proberen in goede banen te leiden, en op dit moment geeft mijn lijf me even een tikje terug.
Niet erg, en ook zeker niets om over te klagen, ik ben alleen maar blij dat mijn eigen alarmsysteempje nog werkt en me op tijd waarschuwde voor overbelasting.

Maar om nou niet het idee te wekken dat ons leven alleen maar bestaat uit niet vrolijke dingen en alleen nog maar draait om een diagnose wil ik de lezers hier wijzen op mijn andere log.. een logje die ik al sinds jaar en dag bij hou om gewoon een kijkje in ons leventje te geven. Misschien leuk om daar ook eens een kijkje te nemen om te weten wie er nu achter deze blog zitten; en vooral ook omdat mijn laatste logje ook wel een beetje met een man bij de dokter te maken heeft:

www.mirsisje.nl

Spoed-operatie

2010-01-13T10:52:00.002+01:00

Afgelopen maandag kwam de arts met het verhaal dat er met spoed een operatie uitgevoerd gaat worden om de klieren in oksel en lies weg te nemen.
Een week later, aanstaande maandag dus, wordt hij geholpen.
En dat terwijl de longarts erop stond dat er echt deze week nog gesneden zou worden, maar er was geen plek.

Bijkomend probleem is daarbij dat hij in Voorburg geholpen moet worden, algehele narcose maar wel een dagopname. Het gaat voor mij dus weer een zwaar standje kunst en vliegwerk worden om èn opvang voor kind de regelen èn bij Lief te zijn èn hem thuis te krijgen na de operatie.
Dat zijn de geneugten van geen eigen vervoer hebben :-(

Volgende week vrijdag heeft hij dan de afspraak staan om de uitslag te halen. Laten we hopen dat het dan eindelijk eens dè uitslag gaat zijn!

Mentaal is het vooral voor Ben erg zwaar.. hij zit er doorheen maar kan dat niet laten blijken. De sarcastische 'galgenhumor' is favoriet waardoor het lijkt alsof hij er zo goed mee om kan gaan. De slapeloze nachten en momenten dat hij er echt doorheen zit zijn alleen voor niemand te zien, en dat is soms best moeilijk.
Maandag zat hij er helemaal doorheen, gisteren besloot hij om naar zijn werk te gaan. Geen idee wat ze bij LNV met hem doen, maar het heeft hem zo goed gedaan! Hij voelde zich zo goed, het was zo'n fijn gevoel dat iedereen zo meeleeft en de tijd voor hem heeft, dat heeft hem echt goed gedaan, bedankt allemaal!

We slaan er ons wel doorheen, gelukkig hebben we veel lieve mensen om ons heen en staan we er niet alleen voor!

Het is zo stil in mij..

2010-01-11T19:35:00.002+01:00

Er is maar 1 nummer wat op dit moment past bij mijn gevoel.. Stil in mij

Want het is zo stil in mij, ik heb nergens woorden voor...

Maar omdat ik weet dat jullie toch graag de harde feiten en de informatie willen zien en lezen zal ik toch proberen om de woorden te vinden om een update te geven.

Op de petscan is een behoorlijk grote 'hotspot' te zien in zijn long en een aantal kleine hotspots op andere plekken in de longen. Een hotspot is dus een actief gebied, een gebied met ongewone activiteit.
Voor de rest zitten er hotspots in zijn lies, in zijn bot en onder zijn oksel. Boven èn onder het middenrif dus.
Omdat het door de rare samenstelling van het gezwel in zijn long vrijwel onmogelijk is om daarvan een goede kweek te nemen gaan ze nu deze week de gezwellen in zijn linker lies en zijn oksel wegsnijden. (waarschijnlijk gebeurt dit poliklinisch) Omdat die oppervlakkig liggen en makkelijk weg te snijden zijn zal daar dus wel veel duidelijkheid van komen.
Vermoeden is dus dat het gaat om Hodgkin of Non-Hodgkin
De longarts zei wel dat je 'beter wat op het gebied van de buurman kan hebben, dan op zijn gebied'.. omdat Hodgkin nog redelijk te behandelen is op het moment dat het in een vroeg stadium ontdekt is.

Nu is dus de belangrijkste vraag.. is het gezwel in zijn long de hoofd haard en zijn de lymfeklieren uitzaaiingen van longkanker (in feite het ergste scenario) of zijn de lymfeklieren de grootste klieren en is het gezwel in zijn longen ook een hodgkin-gezwel? Dat tweede blijft kut, want kanker blijft kanker, maar feit blijft dat Hodgkin en non-hodgkin mits in een vroeg stadium gevonden met chemo en dergelijke vaak goede behandel resultaten leveren.

Het lichtpuntje lijkt even ver te zoeken, en het lijkt in eens heftiger dan ik me voor kon stellen. Dat is wel een beetje 'the heat of the moment', maar als je in eens te horen krijgt dat van een verdacht plekje in zijn long er plekken in botten, lies, oksel en longen zitten is dat om het zacht uit te drukken KUT.
Onzekerheid blijft, maar we weten in ieder geval wel dat het een lange weg gaat worden van chemo's, radiotherapie en operatie's..

to be continued zullen we maar zeggen.

De diagnose..

2010-01-05T16:42:00.002+01:00

.. is nog steeds niet gesteld!

De feiten:
- de scans, bloedonderzoeken en kweekjes hebben niet voldoende bewijs geleverd om te kunnen zeggen wat er precies zit.
- de plekjes op de rechterlong zijn littekenweefsels, dat is dus 'goed'
- het gezwel in de linkerlong neemt 1/3 van zijn long in, maar de buitenkant is volledig (?) omgeven door litteken weefsel.
- Er zijn op dit moment geen duidelijke antwoorden te geven over de kern van het gezwel. Kleincellig, grootcellig, goed aardig, kwaadaardig of agressief.
- Het weefsel waar het gezwel uit bestaat zit dusdanig vast dat zelfs de longarts zich hier erg over verbaasd, en eigenlijk ook een beetje met de handen in het haar zit.
- Het borstvlies is wel overduidelijk verdikt, iets wat vaak alleen maar voorkomt bij asbestziekten en ernstigere vormen van longkanker.

De vragen:
- WTF zit er nou eigenlijk in die long??!!
- Wat gaat er aan en mee gebeuren?
- Is het wel of niet actief of zit het volledig ingekapseld?

Het plan:
Ben krijgt donderdag een PET-scan
Waarbij ze kunnen kijken waar de eventueel 'actieve' delen in het gezwel zit.
Maandag krijgen we daarvan de uitslag en kan er hopelijk eindelijk wèl een diagnose gesteld worden.

In jip en janneke-taal:
Er zit een gezwel in Ben zijn linker long, het gezwel vergelijk ik in dit geval maar even met een lekkende kernreactor. Er is een kern waar iets mis is gegaan, het lijf heeft daar echter zo op gereageerd dat hij de 'foute' kern volledig omgeven heeft met litteken weefsel, te vergelijken met een betonnen bunker die ze om een lekkende kernreactor heen gooien.
Wat ze nu echter moeten gaan doen is in feite vaststellen hoeveel schade de kern aangericht heeft en aan kan richten en kijken of de kern nog actief is en groeit.
Ook moet er gekeken worden of de 'betonnen bunker' inderdaad lekdicht is of dat hij niet volledig afsluit. Littekenweefsel kan namelijk ook 'fout' woekeren.

Als er nog veel activiteit in het gezwel zit zal het verwijderd moeten worden en zullen daar ook de nodige radiotherapie en andere dingen bij komen kijken.
Is de 'foute kern' echter volledig ingekapseld dan is het beter om het te laten zitten en het regelmatig in de gaten te houden, omdat je anders een nog groter litteken gaat creëren wat weer voor meer woekeringen en ellende kan gaan zorgen.

Al met al is er dus nog geen moer duidelijk, hoewel het wel een beetje voelt als een lichtpuntje en een sprankje hoop.. zou het toch nog allemaal 'mee kunnen vallen'?

Sorro

2010-01-03T21:12:00.004+01:00

Hoe vertel je een kind van 4 wat er allemaal gebeurt met haar papa?

Die vraag ging al een tijdje door mijn gedachten, tot ik op een avond in een gekke bui net deed alsof haar poppie tegen haar ging praten. De informatie en zorgen die ik toen uit haar kreeg waren echt onvoorstelbaar!
De Kerstman pikte dit idee op en gaf Teddie een koala beertje. Hij is net zo stoer als Zorro want hij vecht tegen het onrechtvaardige en je kan er al je zorgen aan kwijt (=sorrow in het engels) dus zo besloot de Kerstman.. dit bijzondere beertje moest Sorro heten!

Het is ongelofelijk hoe goed deze methode werkt. Tegen Ben of tegen mij verteld ze niet veel, maar we merken door haar boze buien en dwarsheid dat ze wel veel last heeft van alle spanningen.
Maar zodra ik in de huid van Sorro kruip (en een gek stemmetje opzet) verteld ze precies wat er allemaal in haar koppie omgaat. Standaard begint ze met de zin: Ik wil je wat vertellen, papa is ziek hè.. hij heeft ziekmakers in zijn longetje.
Dankzij Sorro is nu duidelijk dat ze voornamelijk bang is voor alle prikken die papa krijgt, dat ze niet zo goed begrijpt of papa nu dood gaat (net als de mama van platvoet) , en ze tot voor kort niet zo goed begreep wat je longetjes nou eigenlijk waren.
Op deze manier kunnen we werken aan duidelijkheid voor Teddie, kunnen we haar samen met Sorro begeleiden op moeilijke momenten en weten we zelf ook wat er in haar koppie omgaat. Ik kan dus iedereen die eens een moeilijke situatie moet meemaken met een kind in deze leeftijd aanraden: probeer het eens met een handpop!
Sorro is haar nieuwe vriendin, haar steun en toeverlaat.. en daarom wil ik haar toch even een klein plekje op deze site geven:

Sorro!

Nieuwjaar :-)

2010-01-01T19:44:00.002+01:00

Nu deel 2 van het blogje, want hoeveel moeilijke, pijnlijke en klote momenten de afegelopen dagen ook hadden, er waren ook mooie momenten.

om 12 uur gisteravond hebben we elkaar stevig vastgepakt, Teddie haar eerste oud en nieuw dat we haar wakker gemaakt hebben. Met tranen in mijn ogen keek ik mijn Liefste aan, zullen we hier volgend jaar weer zitten? Hier niet, maar wel met elkaar was de gedachten die we allebei hadden.

Gelukkig nieuwjaar wil ik niet wensen, dat vind ik hypocriet gezien ik dat zelf ook niet wil horen.
2010 wordt een jaar van een loodzwaar gevecht, van veranderingen, van leren en handelen.

De afgelopen dagen hebben een aantal mensen laten zien wat dè gedachte achter naasteliefde is, wat de gedachten achter troost bieden is.
Daarom wil ik ook iedereen die een mailtje gestuurd heeft toen Ben in het ziekenhuis een dikke knuf geven en heel erg bedanken.
Ook hebben we een paar hartverwarmende kaartjes gekregen en hele persoonlijke berichtjes die ons beiden recht in het hart raakten.
Een aparte vermelding vinden wij beiden de collega's van Ben van LNV waard, want hoe jullie meeleven qua berichtjes en de prachtige bloemen die hij kreeg verwarmt ons hart echt, bedankt! :-)

Geen gelukkig nieuwjaar dus voor ons, daarvoor is de weg die voor ons ligt te donker, maar het wordt wel een mooi jaar. Dit jaar gaan we namelijk winnen van een oneerlijke strijd, dit jaar krijgen we een laatste kans helemaal opnieuw te beginnen, dit jaar zullen we doorbrengen met mensen die echt om ons geven. Dit jaar krijgen we een levensles die onze visie op het leven totaal zal veranderen, die ons een waardevolle waarschuwing geeft en ons verteld nu eens ècht te gaan genieten.

Wat ik iedereen dan ook wil wensen is vooral een liefdevol, hoopvol, wijs en warm 2010!

Nieuwjaar :-(

2010-01-01T19:25:00.002+01:00

Als eerste het klaag blogje over de afgelopen dagen, puur om even deze site te gebruiken waarvoor ik hem in den beginnen opgestart heb, om van me af te tikken. Zometeen deel 2 van het nieuwjaarsblogje.

"gelukkig nieuwjaar!" roept iedereen om me heen.
Ik kan daar alleen maar erg kriebelig van worden.. hoe kan een jaar gelukkig worden als je een jaar begint met je hart vol met verdriet. Onzekerheid, nog amper een randje over die ons behoud voor vallen in de afgrond.

Nee, 2010 wordt geen gelukkig nieuwjaar. Hoopvol, liefdevol, wonderlijk, ja! dàt hoop ik wel, maar om nou de te zeggen dat het 1 van de gelukkigste jaren van mijn leven zal gaan worden? Nah.. nee!

Het was onwijs fijn dat Ben thuis was.. maar ook vreemd. Hij had veel pijn en juist zijn thuiskomst zorgde ervoor dat bij mij de ergste druk er even af was. Ik was dus moe.. doodmoe, en vandaag was een heerlijke jankdag.

Ondanks dat er zoveel lieve mensen om ons heen de afgelopen dagen wel tot fijne dagen hebben gemaakt is er ook zoveel gemist van vele anderen. Net even die extra arm, net even dat korte bezoekje. Uiteraard heeft iedereen het druk op oudjaarsdag, maar als je bedenkt dat wij een verjaardag aan het vieren waren van een man waarvan we allebei het idee soms hadden dat het best de laatste verjaardag kan zijn. Ja dan heb je net even dat extra nodig. Neem even een half uurtje de tijd, pleeg een telefoontje in plaats van een smsje.. een wereld van verschil voor mensen die soms lijken te verdrinken in verdriet!

Wat mij nog het zwaarste valt de afgelopen dagen is Teddie. En dan niet het kind zelf (wat zouden we zonder haar knuffels en liefde moeten??!!) maar dan vooral het gevoel dat ze zo vergeten wordt.
Let wel, er zijn ook mensen die ontzettend lief voor Teddie zijn, die mensen bedoel ik dan ook absoluut niet.
Wat ze nu nodig heeft is afleiding, iemand die haar eens meeneemt of die even de tijd voor haar neemt hier thuis. Wij proberen haar wel op te vangen en te helpen, maar het is niet genoeg.
Ze heeft nu mensen nodig die er voor haar zijn, echt en tastbaar.
Als ik dan zie hoe ze genoten heeft van twee uurtjes bij Veronique en haar gezin spelen (thnx!), hoe ze daarna in eens een veel minder boos en dwars kind was weet ik nu hoe belangrijk dat beetje afleiding voor haar is.
Ze is in de war, bozig en snapt er niets van. Maar hoe leg je in hemelsnaam een kleuter van net 4 uit wat er aan de hand is?

"gelukkig nieuwjaar" kan ik dus ook niet meer horen, hoe liefdevol en gemeend het dan ook is. Het maakt me gewoon ontzettend gefrustreerd om dat zinnetje te horen..

En dan..

2009-12-30T19:46:00.002+01:00

.. zit ineens mijn man weer naast me op de bank!

Na overleg vanmiddag met de dokter mocht Ben naar huis, omdat er tijdens de komende vier 'weekenddagen' toch niets kan gebeuren qua behandeling en qua onderzoek.
De dokter vond, na overleg dat ik gezien mijn medische opleiding best ook zelf de wond in de gaten kon houden en goed genoeg voor Ben kon zorgen ;-)

Hij zit nu dus lekker thuis, en kan morgenochtend op zijn verjaardag lekker in zijn eigen bed wakker worden.
Maandag of dinsdag hopen ze de uitslag te krijgen en moeten we dus naar het ziekenhuis om het behandelplan vast te stellen.
Het is inmiddels nog steeds onduidelijk hoe het gezwel in elkaar zit. De longarts/oncoloog heeft erg hard moeten trekken om een goed kweekje af te nemen.
Zoals Ben het zelf omschreef: 'ik had het gevoel alsof hij tot in mijn tenen zat te trekken'. Het gezwel zit erg vast, zo vast had hij eigenlijk nog zelden meegemaakt.

Ook werd duidelijk verteld dat de dokter die wij hebben meestal wel rap weet te zien hoe en wat er zit, maar het nu gewoon echt een raadsel is. We moeten dus echt de uitslag van de kweek afwachten.

Hoe het met mij gaat.. tja de afgelopen dagen waren zwaar.. heel veel rennen en vliegen en ondertussen een zwaar stressende kleuter zoveel mogelijk uit proberen te leggen zonder al te veel in details te treden.
Ik ben moe, voornamelijk lichamelijk een beetje opgebrand, maar ik deed het met liefde voor mijn Lief.
Ben heeft veel last, wondpijn maar ook pijn op zijn borst. Hij is thuisgekomen met vier verschillende, nieuwe medicijnen, maar dat is allemaal bijzaak.. hij is thuis!

De dag van vandaag..

2009-12-30T10:26:00.002+01:00

Ik kreeg vanmorgen een sms: 'weinig slaap, veel pijn. Maar verder gaat het wel'

Uiteraard werd ik niet heel erg vrolijk van dit bericht, dus heb maar gebeld. De drain die in zijn borst zit geeft hem momenteel best wel wat pijn, en hij heeft last van druk op zijn borstkas, waarschijnlijk hyperventilatie en het op zijn plek komen van zijn long.
Zoals iedereen heeft hij weinig slaap gekregen in het ziekenhuis, de buurman moest ele twee uur gewekt worden, dus telkens als ze weer net sliepen kwam er weer verpleging :)

Hij heeft een trombose prik in zijn buik gehad gisteravond, en krijgt nu ook medicatie voor zijn hart.
Eerlijk gezegd kwam het gisteravond even erg hard aan toen ik hoorde van de problemen met stoornissen van zijn hart. Het gevoel van 'komt er dan nooit een einde aan alle ellende' over heerste ook even.
Inmiddels kan ik na een nacht slaap weer wat beter relativeren, een hartstoornis is een probleem, maar iets wat met medicatie goed te reguleren is. Daar wordt hij nog wel 80 mee!

De verpleging heeft toegezegd dat ze hun best gaan doen hem iig morgen naar huis te krijgen, door het weekend en de feestdagen zullen ze na morgen toch niet veel meer doen, en ze kunnen maandag ook weer verder behandelen indien nodig.
Ik hou nog even de vingers gekruist!

En nu ga ik nog maar even een mailtje sturen, want dat is een welkome afleiding voor hem :-)

Update

2009-12-29T20:16:00.002+01:00

Het was een heftige dag voor ons, zowel voor Ben als voor mij.
Omdat dit blog niet is om te klagen over het rennen en vliegen wat ik moet doen gaan we het maar over Ben hebben.

Mijn Lief ging vanmorgen het ziekenhuis in omdat hij een gezwel heeft in zijn linker long. Inmiddels ligt hij aan de antistolling en betablokkers omdat hij last heeft van hartritmestoornissen.
Heel sarcastisch heb ik hem dan ook gevraagd of hij nog niet genoeg aandacht had ;-)

De ingreep an sich viel hem mee, hoewel het erg lastig is met een drain in je lijf lekker te liggen heb ik wel het idee dat het hem goed gedaan heeft. Ze hebben namelijk al bijna drie liter vocht achter zijn longen weggepompt. Heel vreemd, maar ik heb echt het idee dat de grauwe sluier die hij om zich heen had de afgelopen tijd een beetje weg getrokken is, en hij wat meer kleur op zijn gezicht had. Waarschijnlijk dat hij toch weer wat meer zuurstof in zijn bloed heeft ofzo.

Het is me ontzettend zwaar gevallen om hem daar achter te laten, hij was bloednerveus en doodsbang toen ik hem vanmorgen achterliet. Inmiddels begint hij een beetje aan de situatie te wennen, en zich neer te leggen bij het feit dat dit nou eenmaal even het beste is.
Ik ben wel blij dat hij er nu is, omdat ik weet dat ze daar goed voor hem zorgen en alles binnen handbereik hebben om hem te helpen.

Voor de rest ben ik moe, kapot en eigenlijk ook heel erg op.. ik wil even niet meer voelen en denken. Dat doe ik dus ook maar even niet meer ;-)

Ik wil nog wel even iedereen die een mailtje gestuurd heeft onwijs bedanken, het doet hem erg goed!

Ik hou jullie hier op de hoogte!

Email!

2009-12-29T10:28:00.003+01:00

Even snel een berichtje voor ik weer verder ga rennen en vliegen; Ben is vanmorgen opgenomen en wordt as whe speak waarschijnlijk geopereerd.
Voor een ieder die het leuk vind hem een hart onder de riem te steken; je kan hem emailen:
Hier even klikken dus
Patiënt BHJ Jansen kamer nummer H360
Hij kan uiteraard alleen niet terug mailen ;-)

Ik hou jullie op de hoogte!

Vacuüm

2009-12-27T19:38:00.002+01:00

We leven momenteel in een vacuüm. Het gevoel buiten de rest van de wereld te staan is vooral bij mij erg aanwezig.

Terwijl we overal mensen horen die bezig zijn met de normale dingen des levens lijkt hier niets meer normaal. Soms voel ik de neiging om mensen door elkaar te schudden en te roepen: waar heb je het over.. geniet ervan, kap es met klagen, moet je eens kijken wat je om je heen hebt! Maar ikw eet dat dat nergens op slaat, iedereen zijn zorgen zijn belangrijk in zijn eigen wereld, dat veranderd niet omdat er iets ergs gebeurt met een ander.
Vandaag heb ik de kerstzooi opgeruimd. Gewoon lekker mijn eigen huisje terug, maar ook omdat ik dat simpelweg niet kan zonder de hulp van Ben. (De dozen staan nogal hoog..) Tijdens dit opruimen hoorde ik mezelf en Ben telkens weer zeggen: dat moeten we volgend jaar zo of zo doen, of dàt doen we volgend jaar anders.
Op zich weet ik dat we zo ook moeten denken, en toch kwam de man met de hamer weer even langs later op de dag, de twijfel, de onzekerheid.. zullen we die spullen nog wel samen uitpakken volgend jaar?

Met Ben gaat het ook niet lekker, hij piekert te veel, slaapt slecht en is vooral ontzettend benauwd. Het is gewoon bizar hoe hij in korte tijd echt een heel stuk ouder lijkt te zijn geworden.
Als ik hem 's nachts naast me hoor raspen, eigenlijk soms happen naar adem dan huilt mijn hart en vraag ik me af waar de Ben van een jaar, eigenlijk van nog maar een maand geleden is gebleven.

Morgen gaan we veel regelen.. we gaan kijken wat de mogelijkheden zijn om urgentie te krijgen voor een andere woning, simpelweg omdat Ben hier gewoon niet meer op een normale manier naar boven kan komen, zeker niet na een dag werken of een stuk fietsen.
Maar bovenal gaan we genieten, proberen te genieten van elk moment die we samen hebben.

2010

2009-12-26T10:51:00.001+01:00

In plaats van kaarten :-)

Kerst

2009-12-25T08:18:00.003+01:00

Kerstochtend.. ik heb vannacht nog gewacht op de drie geesten die mij de betekenis van kerstmis kwamen vertellen. Ik heb veel gezien maar die geesten lieten het afweten.

Sinds we bij elkaar zijn en samen kerstmis vieren hou ik een kerstavondboek bij. Elke kerstavond schrijf ik daarin hoe het afgelopen jaar is geweest en wat mijn wensen zijn voor het nieuwe jaar. De afgelopen jaren heb ik al veel wensen uit zien komen, en het boekje is zo een waardevol naslagwerkje geworden.
Deze kerstavond zag ik er echter enorm tegenop om te moeten schrijven. Want heb ik wensen voor het nieuwe jaar? Ja, maar 1tje. Ik heb dus simpelweg de volgende zin in het boek geschreven: 'als je gezond bent heb je 1000 wensen, als je ziek bent nog maar 1tje'. Mijn wens voor volgend jaar is simpel, op kerstavond kunnen schrijven en mijn stukje weer kunnen beginnen met 'lieve Ben en Teddie'.

Het is onwerkelijk, de hele wereld om ons heen viert kerst, wij ook, maar op zo'n andere manier dan voorheen. Ik voel me soms verlaten, alleen en verslagen. En toch probeer ik te genieten voor het moment, we zijn er nù en we zijn nu samen.

Teddie heeft het moeilijk, buiten de normale kleuterstressjes over naar school gaan, verjaardagen en cadeautjes krijgen heeft ze een heel nieuw soort spanning leren kennen. Een spanning die je je kind zó graag wil besparen.

Ook ons heeft het volwassen gemaakt, we beseffen ons nu pas hoeveel we zijn vergeten te genieten, hoeveel tijd we hebben verspilt aan zorgen en stress. Het is klote dat we zo'n wake-up call moeten krijgen, maar toch brengt het een waardevolle les: GENIET!

Ik ben gelovig opgegroeid, maar al jaren mijn geloof kwijt. Ik heb zovaak gedacht: ja, vast als er al iemand daarboven zou zijn dan zou hij echt ons dit niet aandoen.
Toch put ik deze donkere dagen kracht uit kleine dingen.. geloof ik stiekem in wonderen. Want zeg nou eerlijk, wie had ooit gedacht dat we nog zo'n pak sneeuw zouden krijgen.. een witte kerst. Dat is toch wel een beetje een wonder?
Ergens wil ik graag geloven dat het ergens een teken is, iemand die ons duidelijk wil maken: wees niet bang, wonderen bestaan en de wereld is mooier dan je denkt!

Wij kruipen vandaag dicht bij elkaar, en doen even alsof de wereld niet bestaat, als of de diagnose niet als een wolk boven ons hangt.

Ik wens iedereen een gezellig en warm kerstfeest toe. Tel je zegeningen en genie van elkaar. Gooi alle verplichtingen overboord en geniet gewoon alleen maar. Geniet alsof elke dag je laatste kan zijn!

*all i want for christmas is you*

De uitslag..

2009-12-23T20:08:00.002+01:00

.. ik krijg er bijna uitslag van!!

Vanmorgen belde Lief maar eens ongeduldig op of er al een uitslag was. Helaas.. nog meer wachten.
Om 12 uur kreeg hij dan het verlossende telefoontje; of we even langs konden komen om kwart over 4.
Na veel gehaast, Lief van zijn werk komen, oppas regelen voor kind en door de sneeuw naar het ziekenhuis ploegen waren we er.
Bloednerveus zaten we in de wachtkamer... zwijgend en zo af en toe een hand naar elkaar toestekend of een hand op elkaars knie leggen.

Uiteindelijk riep de dokter ons binnen, zijn eerste woorden waren simpel: nou, ik kan jullie nog steeds weinig meer vertellen.
De biopsie van van de week heeft wel weefsel opgeleverd, maar geen goede cellen om te kunnen vertellen wat de aard van het gezwel is (klein-, groot- of ander-cellig).
Wel herhaalde hij heel nadrukkelijk dat het in ieder geval wel slecht is.

Het gaat nu als volgt verder: aanstaande dinsdag wordt Lief opgenomen.
Ze halen dan via een drain (een slang die door een sneetje in zijn zij tussen de ribben door zijn long ingaat) het vocht uit zijn long weg (ongeveer 3/4 van zijn long zit vol vocht). Het vocht wordt dan vervangen door lucht, en hopelijk heeft hij dan wel genoeg ruimte om genoeg cellen af te nemen om achter de aard van het beestje te komen.
Lief moet dus een paar dagen opgenomen worden, en de vraag is nog maar of hij oud en nieuw thuis door kan brengen.. Fijne feestdagen!

Qua gevoel zou ik echt niet kunnen vertellen hoe het nu met mij gaat, ik ben te lam geslagen om ook maar iets te voelen. Mijn Lief die zolang als ik hem ken nog amper een pleister om zijn vinger gehad heeft moet in eens opgenomen worden, geopereerd worden en is ineens patiënt.

De kerstdagen gaan moeilijk worden, het wachten is zo moeilijk en de onzekerheid is moordend.
Toch proberen we er met zijn drieën wat van te maken, lekker dicht tegen elkaar aan te kruipen en gewoon stil te genieten.
En ondertussen heel stiekem bidden en hopen dat we daar volgend jaar weer de mogelijkheid toe hebben!

Neem de dag zoals hij komt..

2009-12-22T11:11:00.003+01:00

Gisteren was heftig.
Je liefste achterlaten in een ziekenhuisbed, lijkbleek, bloednerveus en vooral niet de sterke man meer die hij tot voor kort wel was breekt dat je hart. In veel meer als 1000 stukjes.
De bronchoscopie is hem erg tegengevallen, doordat je niet mag slikken en alles verdoofd is raakte hij lichtelijk in paniek. Het is ook allemaal niet niks als je een week geleden voor een simpele röntgenfoto naar het ziekenhuis gaat en nu in eens op een OK ligt.
Hij heeft dan ook weinig gehoord van wat de arts zei, ik hoop dus dat we inderdaad voor morgen nog een afspraak gaan krijgen. Wel weet de arts iig zeker dat het 'goed fout' is.
Zijn luchtwegen zijn wel vrij, maar hij heeft nog maar een kwart van zijn luchtinhoud tot beschikking omdat de rest wordt geblokt door dat gezwel.
De arts heeft iig goede kweekjes kunnen nemen, dus de volgende afspraak zal ook zeker een definitieve uitslag geven.

Vandaag houden ik en dochter een rustige dag, we hebben samen UP gekeken en even helemaal niets gedaan. Ze is erg van slag door alles wat er gebeurt. Ze begrijpt dat papa ziek is, maar begrijpt niet hoe of wat, want hij is immers ook gewoon gaan werken vandaag?
Ik heb haar geprobeerd uit te leggen dat papa zich op zich niet heel ziek voelt, maar papa zijn longen wel ziek zijn en die heel hard moeten werken om te ademen en beter te worden.
Tijdens de film up, toen duidelijk werd dat het opaatje alleen achter bleef en zijn vrouw zo miste kwam in eens wel de vraag: mama als papa zijn longen niet meer beter willen worden.. komt hij dan ook niet meer terug?
Het is slikken.. hoe leg je een kind van vier in hemelsnaam uit wat er aan de hand is, hoe maak je haar duidelijk dat er alleen nog maar onzekerheid is. Dat wij, de mensen die ze tot voor kort zag als alleswetende ook niet weten hoe het verder gaat?

Ik heb behoefte aan duidelijkheid, een behandelplan en weten waar we voor staan, want deze onzekerheid maakt je echt kapot.

Vannacht was ook een behoorlijk heftige nacht. Door de longspoeling die hij tijdens de biopsie ook gehad heeft en het vocht wat hij in zijn longen heeft had Lief regelmatig het idee 'te verdrinken'. Hij hoestte zijn longen uit zijn lijf en was vreselijk benauwd. Je voelt je op zo een moment zo machteloos.

We hebben besloten om alles 'out in the open' te gooien, iedereen kan nu weten wat er met ons gebeurt, wat er aan de hand is. Praatjes en verwensingen zullen er blijven.. maar dat boeit me geen ene moer meer. Er is maar 1 ding belangrijk, en dat is dat we weer een toekomst gaan hebben samen.

'Als je gezond bent heb je duizend wensen, als je ziek bent maar eentje'

Feliz Navidad

2009-12-21T07:00:00.002+01:00

Terwijl de wereld om ons heen vol lijkt van vrolijke gezinnetjes, zwangere vrouwen, kerstmis en vrolijkheid maken wij ons op om vandaag de eerste stap te nemen, de bronchoscopie.
Omdat Lief nog nooit wat gemankeerd heeft is dat een behoorlijke hobbel. Het is gelukkig maar een dagopname, maar de impact die het op hem maakt is behoorlijk groot.

Wel moet ik zeggen dat ik onwijs trots op hem ben, ondanks alle stress en spanningen die hij heeft is hij al meer dan 24 uur helemaal gestopt met roken!

Helaas is de eerste klote reactie al gekomen, want tja als je rookt is het toch je eigen dikke schuld als je longkanker krijgt?! Ik wil hier heel veel over typen, maar ik doe dat niet want dat zou verdedigen zijn en ik hoef mij niet te verdedigen voor het ziek zijn van mijn Lief.

Gisteren was een zware dag, doordat we beiden zoveel verschillende gevoelens in ons lijf hebben zijn we elkaar in de haren gevlogen om iets ontzettend doms en kleins. Voor ons allebei even een behoorlijke stress ontlading en uiting van boosheid over de situatie.
Lief is toen even gaan afkoelen buiten in de sneeuw, en toen ik hem vanuit het raam op nog geen 30 meter vanaf ons huis zag instorten omdat hij gewoon geen lucht meer had heb ik gehuild. Eindelijk gehuild, een uur lang, eindelijk alles er even flink uit gejankt.
Toen ik klaar was met huilen ( ;) ) zijn we nog even lekker naar buiten de sneeuw in gegaan. Hebben we even mijn zijn drie en de honden een eigen stukje feliz navidad gemaakt. Even alles vergeten, de kou tot diep in je botten laten dringen om zo tot de conclusie te komen:

we leven!

De kaarsjes mogen branden vandaag :)

Verdriet..

2009-12-19T12:27:00.002+01:00

Verdriet is een raar iets.
We leven zelf momenteel onder een wattendeken en lijken op eieren te lopen. De wereld ziet er vreemd en ongewoon uit.
We hebben inmiddels alle mensen die ons lief zijn verteld hoe de vork in de steel zit. Iedereen reageert geschokt, en ook verdrietig.
Ik merk voor mezelf dat ik hier moeilijk mee om kan gaan.. ik heb zelf te veel verdriet om het verdriet van anderen aan te kunnen horen. Ik word er geïrriteerd van en denk soms stiekem bij mezelf: ja hallo, wij zijn degene die het aangaat. Hìj is ziek, mijn màn, teddie's vader.. daar hebben wij verdriet om.
Dat het ook om iemands zoon, schoonzoon, broer of vriend gaat lijkt dan in eens niet zo dichtbij. Klinkt heel egoïstisch en daarom zeg ik al.. verdriet is een rare zaak.
Ik vind het medeleven heerlijk, ik vind het fijn dat ik op internet een plekje heb waar oprecht lieve mensen om mij heen heb en waar ik eerlijk en open mijn verhaal kwijt kan.

Mocht een lezer dit lezen en denken: nou zeg wat een kwats, jou verdriet is niet alleen van jou, en we willen alleen maar helpen en steunen.
Lieve mensen dat begrijp ik.. (lieve C. trek het je ook niet aan dat ik dat schreef over bellen, er zijn zoveel mensen die zoveel meer doen als bellen daar ben jij er eentje van ;) ) en blijf dat alsjeblieft voelen.
Blijf het verdriet en de boosheid ook maar voelen, want als wij dat er allemaal ook nog bij krijgen hebben we aan 1 overlopend emmertje niet meer genoeg.

Tot zover weer een warrige en misschien rare blog.. maar ik typ dan ook blind uit gevoel, ik gebruik dit logje als mijn eigen hersenpan van perkamentus. Gewoon even zinloos gevoel wegtypen. En dat doet me goed.

Hoe nu verder..

2009-12-19T09:23:00.000+01:00

.. de uitslag kwam hard aan.. keihard.
Lief heeft plekken op beide longen, waarvan 1 'groot' gezwel in zijn linker onderkwab. Ook zit er veel onverklaarbaar vocht achter zijn longen. Zoveel zelfs dat hij momenteel maar een kwart van zijn linker long kan gebruiken.
Het vocht wat uit zijn long is gehaald van de week bevatte geen infectie cellen. Wat dus simpelweg betekend dat dat veroorzaakt is door een andere oorzaak. Waren er maar wel infectie cellen gevonden dan was er iig voor de plekjes op zijn rechter long een simpele verklaring geweest.
Artsen mogen tegenwoordig geen voorbarige uitspraken doen, maar de arts heeft het woord kwaadaardig al uitgesproken.

Ik had zo de hoop dat het allemaal een slechte droom is, dat Frans Bauer zo binnen komt lopen en zegt: hahaha jullie zitten in bananasplit.
We hebben gesprekken die we nog lang niet horen te hebben. Gesprekken over een toekomst die ik alleen met mijn dochter zou moeten leven. Misschien voorbarig maar het zijn opties die in eens zo dichtbij lijken.

Gisteravond heeft lief veel mensen gebeld. Het klinkt heel raar maar het voelt zo onwerkelijk dat hier nu niet continu de telefoon gaat met meelevende mensen.. het voelt zo raar dat voor hun de wereld niet stilstaat, dat hun gewoon doorgaan met de voorbereidingen voor een vrolijk kerstfeest.
Het voelt zo raar dat dat hun leven gewoon doorgaat. Dat ze kunnen lachen, genieten en plannen maken voor de toekomst. Dat terwijl voor ons alles in eens een zwart gat lijkt. Ik niet meer durf te plannen, niet verder dan aanstaande maandag.

Maandag krijgt Lief een Bronchoscopie. Dan zal de arts hopelijk voor de kerst nog weten wat de aard en de ernst van het gezwel en de andere plekjes is.

En ik.. ik wacht nog even af tot de wekker gaat..

Er komt een man bij de dokter..

2009-12-18T08:48:00.000+01:00

Afgelopen dinsdag is ons leven plotsklaps veranderd. Mijn lief, mijn maatje, mijn alles kreeg bij de longarts te horen dat er toch het 1 en ander niet lekker zit.
De onzekerheid is moordend, op het moment dat ik dit schrijf is hij in het ziekenhuis om een scan te ondergaan. Vanmiddag krijgen we de uitslag en de diagnose te horen.
We hopen uiteraard dat alles mee gaat vallen en de diagnose niet zo erg is als we verwachten. Maar helaas zegt mijn gevoel anders.

Ik heb dit blog opgezet om mijn verhaal kwijt te kunnen. Uiteraard draait het bij ziekte altijd om de patiënt zelf, maar ook voor een partner veranderd er in eens een heleboel als je tot het besef komt dat je de liefde van je leven kwijt kan raken. Daarom 'er komt een man bij de dokter' met een knipoog naar het boek 'er komt een vrouw bij de dokter' van Kluun.
Je denkt er altijd wel bij na, maar toch als je dan geconfronteerd wordt met de vergankelijkheid van het leven, geconfronteerd wordt met hoe je leven in eens van de een op andere dag kan veranderen.

De kaarsjes branden voor vanmiddag, ik hoop op iets simpels, iets makkelijk te behandelen. Duimen jullie mee?