De datums

Even een kort blogje, mijn hoofd zit te vol met emoties om echt uitgebreid te kunnen schrijven.

Ben is van de week bij de cardioloog geweest, cru gezegd komt het erop neer dat de cardioloog zoiets had van: ach joh, de rest van je lijf is zo ongezond dat je je over je hart maar geen zorgen moet maken.
Uiteraard heeft hij dit niet letterlijk gezegd, maar de woorden: "er staat je de komende tijd nog zoveel te wachten dat we ons nu niet druk moeten maken om een behandeling voor je hartprobleem" zeggen ongeveer hetzelfde toch :-)
Hij krijgt wel binnen kort een echo, en vervolgafspraken want hij moet wel in de gaten gehouden worden. Voor de rest moeten de medicijnen zijn stoornissen en te hoge hartslag weer op peil houden.
Er staat dus niets in de weg voor de geplande operatie om de klieren in zijn lies weg te nemen.
De operatie staat gepland voor 3 Februari, en de uitslag daarvan op 8 Februari.

Ben is momenteel lekker regelmatig aan het werk, hij heeft goedkeuring van het UWV gekregen om op arbeidstherapeutische basis te werken wat hij wil. Dit is fijn omdat het hem dan niet bij elke opname of behandeling twee eigen dagen kost ;-)
Het werken doet hem goed, leid hem lekker af en dat is ontzettend fijn.
Voor mij betekend het overdag weer alleen zijn alleen een keiharde confrontatie met mezelf, met mijn eigen gevoel... en laten we zeggen dat die twee elkaar niet zo lief vinden momenteel.
De momenten van echte rust in huis zijn zwaar en confronterend. Alleen en vooral paniekerig. Ik moet weer even met mezelf door 1 deur kunnen, en dat vergt soms wat moeite.

Maar..we zitten dus even weer in de wacht, we gaan de tussentijd proberen op te vullen met leuke dingen. Er komen als het goed is twee lieve vriendinnen langs deze week (en jongens.. wat het ik dat nodig.. het gevoel dat er iemand voor je is.. tastbaar en echt) en zaterdag hebben we een feestje. Ik heb namelijk voor Teddie 3 kaartjes voor de voorpremière van de Disneyfilm de prinses en de kikker weten te regelen. Gewoon omdat ik vond dat ons meisje wel eens wat extra verdient, en gelukkig vonden de mensen van de disneyclub dat ook :-) Zaterdag dus een lekker dagje Amsterdam, en daarna even in Zaandam op visite bij mijn ouders en oma's.
We komen de tijd wel door dus, proberen positieve dingen te doen te genieten.

En hoe gaat het met jùllie?

Ik leg net de telefoon neer, vriendinnetje Mo. Nadat ik mezelf 10 minuten lang alle ellende van me af heb horen kletsen en de medische update's heb gegeven komt het gesprek ten einde. We hebben afgesproken dat ze volgende week een keertje langskomt, en we willen ophangen. Dan bedenk ik me in eens en roep nog snel: Hoe gaat het eigenlijk met jùllie?

Eigenlijk schaam ik me daar dood om, zelf maar ratelen over hoe het hier gaat (eindelijk eens geroepen dat het KUT gaat!) en maar over mezelf gerateld zonder te vragen hoe het met de ander gaat. Dat gaat in tegen alles wat ik ooit geweest ben! Ik ben altijd de meelevende geweest, het luisterend oor en in eens vergeet ik gewoon dat anderen ook een leven hebben en hun zorgen hebben.
Een ander lief vriendinnetje komt volgende week woensdag, ontzettend fijn want dan kan ik eindelijk met haar 1 1/2 maand oude mannetje knuffelen. Aan de andere kant schaam ik me dood, want zij komt naar òns, terwijl wij nog steeds niet eens op kraamvisite geweest zijn! (Kraamvisite's zijn sowieso niet mijn sterkste punt, maar ik weet hoe belangrijk ze voor de papa en mama in kwestie zijn!)
Ik vergeet verjaardagen, belangrijke dagen, vergeet te vragen hoe het met zwangere vriendinnetje gaat, vergeet mee te leven met moeilijke dagen, eerste prikjes enzovoort.
Door alle stress en rare dingen bij ons schieten dat soort dingen er steeds zo bij in, en dat voelt zo verkeerd, zo ben ik niet, en zo wil ik ook niet zijn!

Dus bij deze een logje met een vraagje aan jullie:

Hoe gaat het met jùllie?

Hoe gaat het bij jullie?

Bovenstaande vraag wordt ons regelmatig gesteld. Het is een plichtmatige vraag, een retorische vraag.
Meestal geef ik als antwoord: ach, moeilijk maar we redden ons wel.
Het echte antwoord geef ik maar niet. Ik merk dat het groepje om ons heen steeds kleiner wordt, mensen vermijden ons en vragen maar gewoon niet meer.
Men is de negatieve berichtgeving van ons zat. Helaas kan ik van kanker niet iets positiefs maken, helaas kan ik niet denken: oh wat fijn dat ik mijn hele leven onder mijn voeten weggeslagen voel worden, dat geeft me weer een kans op een nieuwe start.
Kanker is niet positief, het idee dat je je lief, je leven, je maatje en je alles kan verliezen is niet iets waar een positieve draai aan te geven valt.
Mensen zijn het wel zat, hebben geen zin in het echte verhaal dus geef ik er maar een zo positief mogelijke draai aan.

Maar hoe gaat het echt.. en als ik nu even mag toegeven aan mijn echte en oprechte gevoel: KUT
Ben zit er mentaal behoorlijk doorheen, weet niet goed meer hoe hij zichzelf staande moet houden. Ik zie de liefde van mijn leven langzaam aan steeds kleiner worden (figuurlijk gesproken) veranderen in een schaduw van wat hij ooit was.

Maar inderdaad, we houden ons staande, we wisselen elkaar af in moeilijke buien, vangen elkaar om de beurt op. Toch heeft het ook wel iets positiefs, we staan dichter bij elkaar dan ooit te voren, we weten wat het leven waard is en zullen genieten van elke minuut die we hebben.
Maar... eerst moeten we gewoon weten waar we aan toe zijn. We zitten inmiddels op een maand vanaf de eerste afspraak, een maand onzekerheid, een maand van onderzoek na onderzoek en afwachten. Dat is moordend.. zwaar moordend.

Naar de buitenwereld toe zullen we sterk blijven, zullen we antwoorden dat we ons wel staande houden, en dat het wel gaat (ik zit met mams aan de telefoon op het moment dat ik dit typ en hoor mezelf als antwoord op de vraag geven: ja gaat wel ;) )
Gewoon omdat men verwacht dat we dat als antwoord geven.. omdat de waarheid, de echte keiharde waarheid door de meeste mensen echt niet gehoord wil worden.

En voor de paar mensen die het wel oprecht menen, en van wie we het dan ook weten:
Dikke knuffel, ik hou van jullie!

Als de ziekte je niet nekt, dan de stress wel.

Bovenstaande uitspraak heb ik Ben meerdere malen horen roepen deze dag.

Vanmorgen moest hij naar de POS (pre-operatieve screening) daar kijken ze hoe hij in narcose gebracht moet worden en de eventuele risico's doorgesproken en een check-up van de algehele staat der gezondheid (lengte, gewicht, bloeddruk enzo).
We hadden alles in kannen en kruiken voor maandag, opvang voor Teddie, vervoer terug naar huis enzovoorts. Tot ik vanmorgen gebeld werd door Ben dat alles gewoon niet doorgaat maandag.
De spoedoperatie, die volgens longarts/oncoloog zo snel mogelijk plaats moest vinden (zo zei hij afgelopen maandag) is op de lange baan geschoven.
Ben moet eerst naar een cardioloog voor een anesthesist hem onder narcose wil brengen, zijn hartritmestoornissen en bloeddruk zijn zodanig zorgelijk dat ze er niet de verantwoordelijkheid voor willen nemen om hem onder zeil te brengen.

Wat zo ongeveer inhoud: Ben zou maandag geopereerd worden, vrijdag zouden we de uitslag te horen krijgen en eindelijk de behandeling door kunnen nemen.
Nu mag hij volgende week donderdag naar de cardioloog, dan zal er verder onderzoek moeten plaatsvinden. Met een beetje mazzel gaat dat wat sneller als normaal waardoor de week daarna de onderzoeken en behandeling wat betreft zijn hart rond zijn. Als het allemaal meezit dan heeft de POS die week ook nog wel een plaatsje, en dan mag hij opnieuw op de lijst voor de spoedoperatie, die ongetwijfeld ook weer een week op zich laat wachten.
Als je dat zo op een rijtje zet mogen we blij zijn als hij de eerste week van februari aan de beurt komt voor zijn operatie, maar dat is wishful thinking.

Uiteraard gaan we hier niet blij van worden en is Ben op mijn aanraden terug naar de longarts gegaan om daar even te vragen of dit nu de bedoeling was van de beste man.
Helaas was die er deze dag niet, maar de assistentes gaven al aan dat de arts hier niet blij van zal worden.. dat het zijn idee niet echt zal zijn van een spoedbehandeling.

We hebben dus de hoop dat hij maandag wat voor ons kan betekenen en het 1 en ander wat kan versnellen want dit is echt een uitputtingsslag zo.
Want ondertussen woekert het in zijn lijf vrolijk verder...

De man met de hamer..

.. ik ben hem zelf eindelijk tegengekomen, die man met de hamer. De afgelopen tijd heb ik me vooral erg sterk proberen te houden en alles proberen in goede banen te leiden, en op dit moment geeft mijn lijf me even een tikje terug.
Niet erg, en ook zeker niets om over te klagen, ik ben alleen maar blij dat mijn eigen alarmsysteempje nog werkt en me op tijd waarschuwde voor overbelasting.

Maar om nou niet het idee te wekken dat ons leven alleen maar bestaat uit niet vrolijke dingen en alleen nog maar draait om een diagnose wil ik de lezers hier wijzen op mijn andere log.. een logje die ik al sinds jaar en dag bij hou om gewoon een kijkje in ons leventje te geven. Misschien leuk om daar ook eens een kijkje te nemen om te weten wie er nu achter deze blog zitten; en vooral ook omdat mijn laatste logje ook wel een beetje met een man bij de dokter te maken heeft:

www.mirsisje.nl

Spoed-operatie

Afgelopen maandag kwam de arts met het verhaal dat er met spoed een operatie uitgevoerd gaat worden om de klieren in oksel en lies weg te nemen.
Een week later, aanstaande maandag dus, wordt hij geholpen.
En dat terwijl de longarts erop stond dat er echt deze week nog gesneden zou worden, maar er was geen plek.

Bijkomend probleem is daarbij dat hij in Voorburg geholpen moet worden, algehele narcose maar wel een dagopname. Het gaat voor mij dus weer een zwaar standje kunst en vliegwerk worden om èn opvang voor kind de regelen èn bij Lief te zijn èn hem thuis te krijgen na de operatie.
Dat zijn de geneugten van geen eigen vervoer hebben :-(

Volgende week vrijdag heeft hij dan de afspraak staan om de uitslag te halen. Laten we hopen dat het dan eindelijk eens dè uitslag gaat zijn!

Mentaal is het vooral voor Ben erg zwaar.. hij zit er doorheen maar kan dat niet laten blijken. De sarcastische 'galgenhumor' is favoriet waardoor het lijkt alsof hij er zo goed mee om kan gaan. De slapeloze nachten en momenten dat hij er echt doorheen zit zijn alleen voor niemand te zien, en dat is soms best moeilijk.
Maandag zat hij er helemaal doorheen, gisteren besloot hij om naar zijn werk te gaan. Geen idee wat ze bij LNV met hem doen, maar het heeft hem zo goed gedaan! Hij voelde zich zo goed, het was zo'n fijn gevoel dat iedereen zo meeleeft en de tijd voor hem heeft, dat heeft hem echt goed gedaan, bedankt allemaal!

We slaan er ons wel doorheen, gelukkig hebben we veel lieve mensen om ons heen en staan we er niet alleen voor!

Het is zo stil in mij..

Er is maar 1 nummer wat op dit moment past bij mijn gevoel.. Stil in mij


Want het is zo stil in mij, ik heb nergens woorden voor...

Maar omdat ik weet dat jullie toch graag de harde feiten en de informatie willen zien en lezen zal ik toch proberen om de woorden te vinden om een update te geven.

Op de petscan is een behoorlijk grote 'hotspot' te zien in zijn long en een aantal kleine hotspots op andere plekken in de longen. Een hotspot is dus een actief gebied, een gebied met ongewone activiteit.
Voor de rest zitten er hotspots in zijn lies, in zijn bot en onder zijn oksel. Boven èn onder het middenrif dus.
Omdat het door de rare samenstelling van het gezwel in zijn long vrijwel onmogelijk is om daarvan een goede kweek te nemen gaan ze nu deze week de gezwellen in zijn linker lies en zijn oksel wegsnijden. (waarschijnlijk gebeurt dit poliklinisch) Omdat die oppervlakkig liggen en makkelijk weg te snijden zijn zal daar dus wel veel duidelijkheid van komen.
Vermoeden is dus dat het gaat om Hodgkin of Non-Hodgkin
De longarts zei wel dat je 'beter wat op het gebied van de buurman kan hebben, dan op zijn gebied'.. omdat Hodgkin nog redelijk te behandelen is op het moment dat het in een vroeg stadium ontdekt is.

Nu is dus de belangrijkste vraag.. is het gezwel in zijn long de hoofd haard en zijn de lymfeklieren uitzaaiingen van longkanker (in feite het ergste scenario) of zijn de lymfeklieren de grootste klieren en is het gezwel in zijn longen ook een hodgkin-gezwel? Dat tweede blijft kut, want kanker blijft kanker, maar feit blijft dat Hodgkin en non-hodgkin mits in een vroeg stadium gevonden met chemo en dergelijke vaak goede behandel resultaten leveren.

Het lichtpuntje lijkt even ver te zoeken, en het lijkt in eens heftiger dan ik me voor kon stellen. Dat is wel een beetje 'the heat of the moment', maar als je in eens te horen krijgt dat van een verdacht plekje in zijn long er plekken in botten, lies, oksel en longen zitten is dat om het zacht uit te drukken KUT.
Onzekerheid blijft, maar we weten in ieder geval wel dat het een lange weg gaat worden van chemo's, radiotherapie en operatie's..

to be continued zullen we maar zeggen.

De diagnose..

.. is nog steeds niet gesteld!

De feiten:
- de scans, bloedonderzoeken en kweekjes hebben niet voldoende bewijs geleverd om te kunnen zeggen wat er precies zit.
- de plekjes op de rechterlong zijn littekenweefsels, dat is dus 'goed'
- het gezwel in de linkerlong neemt 1/3 van zijn long in, maar de buitenkant is volledig (?) omgeven door litteken weefsel.
- Er zijn op dit moment geen duidelijke antwoorden te geven over de kern van het gezwel. Kleincellig, grootcellig, goed aardig, kwaadaardig of agressief.
- Het weefsel waar het gezwel uit bestaat zit dusdanig vast dat zelfs de longarts zich hier erg over verbaasd, en eigenlijk ook een beetje met de handen in het haar zit.
- Het borstvlies is wel overduidelijk verdikt, iets wat vaak alleen maar voorkomt bij asbestziekten en ernstigere vormen van longkanker.

De vragen:
- WTF zit er nou eigenlijk in die long??!!
- Wat gaat er aan en mee gebeuren?
- Is het wel of niet actief of zit het volledig ingekapseld?

Het plan:
Ben krijgt donderdag een PET-scan
Waarbij ze kunnen kijken waar de eventueel 'actieve' delen in het gezwel zit.
Maandag krijgen we daarvan de uitslag en kan er hopelijk eindelijk wèl een diagnose gesteld worden.


In jip en janneke-taal:
Er zit een gezwel in Ben zijn linker long, het gezwel vergelijk ik in dit geval maar even met een lekkende kernreactor. Er is een kern waar iets mis is gegaan, het lijf heeft daar echter zo op gereageerd dat hij de 'foute' kern volledig omgeven heeft met litteken weefsel, te vergelijken met een betonnen bunker die ze om een lekkende kernreactor heen gooien.
Wat ze nu echter moeten gaan doen is in feite vaststellen hoeveel schade de kern aangericht heeft en aan kan richten en kijken of de kern nog actief is en groeit.
Ook moet er gekeken worden of de 'betonnen bunker' inderdaad lekdicht is of dat hij niet volledig afsluit. Littekenweefsel kan namelijk ook 'fout' woekeren.

Als er nog veel activiteit in het gezwel zit zal het verwijderd moeten worden en zullen daar ook de nodige radiotherapie en andere dingen bij komen kijken.
Is de 'foute kern' echter volledig ingekapseld dan is het beter om het te laten zitten en het regelmatig in de gaten te houden, omdat je anders een nog groter litteken gaat creëren wat weer voor meer woekeringen en ellende kan gaan zorgen.

Al met al is er dus nog geen moer duidelijk, hoewel het wel een beetje voelt als een lichtpuntje en een sprankje hoop.. zou het toch nog allemaal 'mee kunnen vallen'?

Sorro

Hoe vertel je een kind van 4 wat er allemaal gebeurt met haar papa?

Die vraag ging al een tijdje door mijn gedachten, tot ik op een avond in een gekke bui net deed alsof haar poppie tegen haar ging praten. De informatie en zorgen die ik toen uit haar kreeg waren echt onvoorstelbaar!
De Kerstman pikte dit idee op en gaf Teddie een koala beertje. Hij is net zo stoer als Zorro want hij vecht tegen het onrechtvaardige en je kan er al je zorgen aan kwijt (=sorrow in het engels) dus zo besloot de Kerstman.. dit bijzondere beertje moest Sorro heten!

Het is ongelofelijk hoe goed deze methode werkt. Tegen Ben of tegen mij verteld ze niet veel, maar we merken door haar boze buien en dwarsheid dat ze wel veel last heeft van alle spanningen.
Maar zodra ik in de huid van Sorro kruip (en een gek stemmetje opzet) verteld ze precies wat er allemaal in haar koppie omgaat. Standaard begint ze met de zin: Ik wil je wat vertellen, papa is ziek hè.. hij heeft ziekmakers in zijn longetje.
Dankzij Sorro is nu duidelijk dat ze voornamelijk bang is voor alle prikken die papa krijgt, dat ze niet zo goed begrijpt of papa nu dood gaat (net als de mama van platvoet) , en ze tot voor kort niet zo goed begreep wat je longetjes nou eigenlijk waren.
Op deze manier kunnen we werken aan duidelijkheid voor Teddie, kunnen we haar samen met Sorro begeleiden op moeilijke momenten en weten we zelf ook wat er in haar koppie omgaat. Ik kan dus iedereen die eens een moeilijke situatie moet meemaken met een kind in deze leeftijd aanraden: probeer het eens met een handpop!
Sorro is haar nieuwe vriendin, haar steun en toeverlaat.. en daarom wil ik haar toch even een klein plekje op deze site geven:

Sorro!

Nieuwjaar :-)

Nu deel 2 van het blogje, want hoeveel moeilijke, pijnlijke en klote momenten de afegelopen dagen ook hadden, er waren ook mooie momenten.

om 12 uur gisteravond hebben we elkaar stevig vastgepakt, Teddie haar eerste oud en nieuw dat we haar wakker gemaakt hebben. Met tranen in mijn ogen keek ik mijn Liefste aan, zullen we hier volgend jaar weer zitten? Hier niet, maar wel met elkaar was de gedachten die we allebei hadden.

Gelukkig nieuwjaar wil ik niet wensen, dat vind ik hypocriet gezien ik dat zelf ook niet wil horen.
2010 wordt een jaar van een loodzwaar gevecht, van veranderingen, van leren en handelen.

De afgelopen dagen hebben een aantal mensen laten zien wat dè gedachte achter naasteliefde is, wat de gedachten achter troost bieden is.
Daarom wil ik ook iedereen die een mailtje gestuurd heeft toen Ben in het ziekenhuis een dikke knuf geven en heel erg bedanken.
Ook hebben we een paar hartverwarmende kaartjes gekregen en hele persoonlijke berichtjes die ons beiden recht in het hart raakten.
Een aparte vermelding vinden wij beiden de collega's van Ben van LNV waard, want hoe jullie meeleven qua berichtjes en de prachtige bloemen die hij kreeg verwarmt ons hart echt, bedankt! :-)

Geen gelukkig nieuwjaar dus voor ons, daarvoor is de weg die voor ons ligt te donker, maar het wordt wel een mooi jaar. Dit jaar gaan we namelijk winnen van een oneerlijke strijd, dit jaar krijgen we een laatste kans helemaal opnieuw te beginnen, dit jaar zullen we doorbrengen met mensen die echt om ons geven. Dit jaar krijgen we een levensles die onze visie op het leven totaal zal veranderen, die ons een waardevolle waarschuwing geeft en ons verteld nu eens ècht te gaan genieten.

Wat ik iedereen dan ook wil wensen is vooral een liefdevol, hoopvol, wijs en warm 2010!

Nieuwjaar :-(

Als eerste het klaag blogje over de afgelopen dagen, puur om even deze site te gebruiken waarvoor ik hem in den beginnen opgestart heb, om van me af te tikken. Zometeen deel 2 van het nieuwjaarsblogje.

"gelukkig nieuwjaar!" roept iedereen om me heen.
Ik kan daar alleen maar erg kriebelig van worden.. hoe kan een jaar gelukkig worden als je een jaar begint met je hart vol met verdriet. Onzekerheid, nog amper een randje over die ons behoud voor vallen in de afgrond.

Nee, 2010 wordt geen gelukkig nieuwjaar. Hoopvol, liefdevol, wonderlijk, ja! dàt hoop ik wel, maar om nou de te zeggen dat het 1 van de gelukkigste jaren van mijn leven zal gaan worden? Nah.. nee!

Het was onwijs fijn dat Ben thuis was.. maar ook vreemd. Hij had veel pijn en juist zijn thuiskomst zorgde ervoor dat bij mij de ergste druk er even af was. Ik was dus moe.. doodmoe, en vandaag was een heerlijke jankdag.

Ondanks dat er zoveel lieve mensen om ons heen de afgelopen dagen wel tot fijne dagen hebben gemaakt is er ook zoveel gemist van vele anderen. Net even die extra arm, net even dat korte bezoekje. Uiteraard heeft iedereen het druk op oudjaarsdag, maar als je bedenkt dat wij een verjaardag aan het vieren waren van een man waarvan we allebei het idee soms hadden dat het best de laatste verjaardag kan zijn. Ja dan heb je net even dat extra nodig. Neem even een half uurtje de tijd, pleeg een telefoontje in plaats van een smsje.. een wereld van verschil voor mensen die soms lijken te verdrinken in verdriet!

Wat mij nog het zwaarste valt de afgelopen dagen is Teddie. En dan niet het kind zelf (wat zouden we zonder haar knuffels en liefde moeten??!!) maar dan vooral het gevoel dat ze zo vergeten wordt.
Let wel, er zijn ook mensen die ontzettend lief voor Teddie zijn, die mensen bedoel ik dan ook absoluut niet.
Wat ze nu nodig heeft is afleiding, iemand die haar eens meeneemt of die even de tijd voor haar neemt hier thuis. Wij proberen haar wel op te vangen en te helpen, maar het is niet genoeg.
Ze heeft nu mensen nodig die er voor haar zijn, echt en tastbaar.
Als ik dan zie hoe ze genoten heeft van twee uurtjes bij Veronique en haar gezin spelen (thnx!), hoe ze daarna in eens een veel minder boos en dwars kind was weet ik nu hoe belangrijk dat beetje afleiding voor haar is.
Ze is in de war, bozig en snapt er niets van. Maar hoe leg je in hemelsnaam een kleuter van net 4 uit wat er aan de hand is?

"gelukkig nieuwjaar" kan ik dus ook niet meer horen, hoe liefdevol en gemeend het dan ook is. Het maakt me gewoon ontzettend gefrustreerd om dat zinnetje te horen..