En dan..

.. zit ineens mijn man weer naast me op de bank!

Na overleg vanmiddag met de dokter mocht Ben naar huis, omdat er tijdens de komende vier 'weekenddagen' toch niets kan gebeuren qua behandeling en qua onderzoek.
De dokter vond, na overleg dat ik gezien mijn medische opleiding best ook zelf de wond in de gaten kon houden en goed genoeg voor Ben kon zorgen ;-)

Hij zit nu dus lekker thuis, en kan morgenochtend op zijn verjaardag lekker in zijn eigen bed wakker worden.
Maandag of dinsdag hopen ze de uitslag te krijgen en moeten we dus naar het ziekenhuis om het behandelplan vast te stellen.
Het is inmiddels nog steeds onduidelijk hoe het gezwel in elkaar zit. De longarts/oncoloog heeft erg hard moeten trekken om een goed kweekje af te nemen.
Zoals Ben het zelf omschreef: 'ik had het gevoel alsof hij tot in mijn tenen zat te trekken'. Het gezwel zit erg vast, zo vast had hij eigenlijk nog zelden meegemaakt.

Ook werd duidelijk verteld dat de dokter die wij hebben meestal wel rap weet te zien hoe en wat er zit, maar het nu gewoon echt een raadsel is. We moeten dus echt de uitslag van de kweek afwachten.

Hoe het met mij gaat.. tja de afgelopen dagen waren zwaar.. heel veel rennen en vliegen en ondertussen een zwaar stressende kleuter zoveel mogelijk uit proberen te leggen zonder al te veel in details te treden.
Ik ben moe, voornamelijk lichamelijk een beetje opgebrand, maar ik deed het met liefde voor mijn Lief.
Ben heeft veel last, wondpijn maar ook pijn op zijn borst. Hij is thuisgekomen met vier verschillende, nieuwe medicijnen, maar dat is allemaal bijzaak.. hij is thuis!

De dag van vandaag..

Ik kreeg vanmorgen een sms: 'weinig slaap, veel pijn. Maar verder gaat het wel'

Uiteraard werd ik niet heel erg vrolijk van dit bericht, dus heb maar gebeld. De drain die in zijn borst zit geeft hem momenteel best wel wat pijn, en hij heeft last van druk op zijn borstkas, waarschijnlijk hyperventilatie en het op zijn plek komen van zijn long.
Zoals iedereen heeft hij weinig slaap gekregen in het ziekenhuis, de buurman moest ele twee uur gewekt worden, dus telkens als ze weer net sliepen kwam er weer verpleging :)

Hij heeft een trombose prik in zijn buik gehad gisteravond, en krijgt nu ook medicatie voor zijn hart.
Eerlijk gezegd kwam het gisteravond even erg hard aan toen ik hoorde van de problemen met stoornissen van zijn hart. Het gevoel van 'komt er dan nooit een einde aan alle ellende' over heerste ook even.
Inmiddels kan ik na een nacht slaap weer wat beter relativeren, een hartstoornis is een probleem, maar iets wat met medicatie goed te reguleren is. Daar wordt hij nog wel 80 mee!

De verpleging heeft toegezegd dat ze hun best gaan doen hem iig morgen naar huis te krijgen, door het weekend en de feestdagen zullen ze na morgen toch niet veel meer doen, en ze kunnen maandag ook weer verder behandelen indien nodig.
Ik hou nog even de vingers gekruist!

En nu ga ik nog maar even een mailtje sturen, want dat is een welkome afleiding voor hem :-)

Update

Het was een heftige dag voor ons, zowel voor Ben als voor mij.
Omdat dit blog niet is om te klagen over het rennen en vliegen wat ik moet doen gaan we het maar over Ben hebben.

Mijn Lief ging vanmorgen het ziekenhuis in omdat hij een gezwel heeft in zijn linker long. Inmiddels ligt hij aan de antistolling en betablokkers omdat hij last heeft van hartritmestoornissen.
Heel sarcastisch heb ik hem dan ook gevraagd of hij nog niet genoeg aandacht had ;-)

De ingreep an sich viel hem mee, hoewel het erg lastig is met een drain in je lijf lekker te liggen heb ik wel het idee dat het hem goed gedaan heeft. Ze hebben namelijk al bijna drie liter vocht achter zijn longen weggepompt. Heel vreemd, maar ik heb echt het idee dat de grauwe sluier die hij om zich heen had de afgelopen tijd een beetje weg getrokken is, en hij wat meer kleur op zijn gezicht had. Waarschijnlijk dat hij toch weer wat meer zuurstof in zijn bloed heeft ofzo.

Het is me ontzettend zwaar gevallen om hem daar achter te laten, hij was bloednerveus en doodsbang toen ik hem vanmorgen achterliet. Inmiddels begint hij een beetje aan de situatie te wennen, en zich neer te leggen bij het feit dat dit nou eenmaal even het beste is.
Ik ben wel blij dat hij er nu is, omdat ik weet dat ze daar goed voor hem zorgen en alles binnen handbereik hebben om hem te helpen.

Voor de rest ben ik moe, kapot en eigenlijk ook heel erg op.. ik wil even niet meer voelen en denken. Dat doe ik dus ook maar even niet meer ;-)

Ik wil nog wel even iedereen die een mailtje gestuurd heeft onwijs bedanken, het doet hem erg goed!

Ik hou jullie hier op de hoogte!

Email!

Even snel een berichtje voor ik weer verder ga rennen en vliegen; Ben is vanmorgen opgenomen en wordt as whe speak waarschijnlijk geopereerd.
Voor een ieder die het leuk vind hem een hart onder de riem te steken; je kan hem emailen:
Hier even klikken dus
Patiënt BHJ Jansen kamer nummer H360
Hij kan uiteraard alleen niet terug mailen ;-)

Ik hou jullie op de hoogte!

Vacuüm

We leven momenteel in een vacuüm. Het gevoel buiten de rest van de wereld te staan is vooral bij mij erg aanwezig.

Terwijl we overal mensen horen die bezig zijn met de normale dingen des levens lijkt hier niets meer normaal. Soms voel ik de neiging om mensen door elkaar te schudden en te roepen: waar heb je het over.. geniet ervan, kap es met klagen, moet je eens kijken wat je om je heen hebt! Maar ikw eet dat dat nergens op slaat, iedereen zijn zorgen zijn belangrijk in zijn eigen wereld, dat veranderd niet omdat er iets ergs gebeurt met een ander.
Vandaag heb ik de kerstzooi opgeruimd. Gewoon lekker mijn eigen huisje terug, maar ook omdat ik dat simpelweg niet kan zonder de hulp van Ben. (De dozen staan nogal hoog..) Tijdens dit opruimen hoorde ik mezelf en Ben telkens weer zeggen: dat moeten we volgend jaar zo of zo doen, of dàt doen we volgend jaar anders.
Op zich weet ik dat we zo ook moeten denken, en toch kwam de man met de hamer weer even langs later op de dag, de twijfel, de onzekerheid.. zullen we die spullen nog wel samen uitpakken volgend jaar?

Met Ben gaat het ook niet lekker, hij piekert te veel, slaapt slecht en is vooral ontzettend benauwd. Het is gewoon bizar hoe hij in korte tijd echt een heel stuk ouder lijkt te zijn geworden.
Als ik hem 's nachts naast me hoor raspen, eigenlijk soms happen naar adem dan huilt mijn hart en vraag ik me af waar de Ben van een jaar, eigenlijk van nog maar een maand geleden is gebleven.

Morgen gaan we veel regelen.. we gaan kijken wat de mogelijkheden zijn om urgentie te krijgen voor een andere woning, simpelweg omdat Ben hier gewoon niet meer op een normale manier naar boven kan komen, zeker niet na een dag werken of een stuk fietsen.
Maar bovenal gaan we genieten, proberen te genieten van elk moment die we samen hebben.

2010

In plaats van kaarten :-)

Kerst

Kerstochtend.. ik heb vannacht nog gewacht op de drie geesten die mij de betekenis van kerstmis kwamen vertellen. Ik heb veel gezien maar die geesten lieten het afweten.

Sinds we bij elkaar zijn en samen kerstmis vieren hou ik een kerstavondboek bij. Elke kerstavond schrijf ik daarin hoe het afgelopen jaar is geweest en wat mijn wensen zijn voor het nieuwe jaar. De afgelopen jaren heb ik al veel wensen uit zien komen, en het boekje is zo een waardevol naslagwerkje geworden.
Deze kerstavond zag ik er echter enorm tegenop om te moeten schrijven. Want heb ik wensen voor het nieuwe jaar? Ja, maar 1tje. Ik heb dus simpelweg de volgende zin in het boek geschreven: 'als je gezond bent heb je 1000 wensen, als je ziek bent nog maar 1tje'. Mijn wens voor volgend jaar is simpel, op kerstavond kunnen schrijven en mijn stukje weer kunnen beginnen met 'lieve Ben en Teddie'.

Het is onwerkelijk, de hele wereld om ons heen viert kerst, wij ook, maar op zo'n andere manier dan voorheen. Ik voel me soms verlaten, alleen en verslagen. En toch probeer ik te genieten voor het moment, we zijn er nù en we zijn nu samen.

Teddie heeft het moeilijk, buiten de normale kleuterstressjes over naar school gaan, verjaardagen en cadeautjes krijgen heeft ze een heel nieuw soort spanning leren kennen. Een spanning die je je kind zó graag wil besparen.

Ook ons heeft het volwassen gemaakt, we beseffen ons nu pas hoeveel we zijn vergeten te genieten, hoeveel tijd we hebben verspilt aan zorgen en stress. Het is klote dat we zo'n wake-up call moeten krijgen, maar toch brengt het een waardevolle les: GENIET!

Ik ben gelovig opgegroeid, maar al jaren mijn geloof kwijt. Ik heb zovaak gedacht: ja, vast als er al iemand daarboven zou zijn dan zou hij echt ons dit niet aandoen.
Toch put ik deze donkere dagen kracht uit kleine dingen.. geloof ik stiekem in wonderen. Want zeg nou eerlijk, wie had ooit gedacht dat we nog zo'n pak sneeuw zouden krijgen.. een witte kerst. Dat is toch wel een beetje een wonder?
Ergens wil ik graag geloven dat het ergens een teken is, iemand die ons duidelijk wil maken: wees niet bang, wonderen bestaan en de wereld is mooier dan je denkt!

Wij kruipen vandaag dicht bij elkaar, en doen even alsof de wereld niet bestaat, als of de diagnose niet als een wolk boven ons hangt.

Ik wens iedereen een gezellig en warm kerstfeest toe. Tel je zegeningen en genie van elkaar. Gooi alle verplichtingen overboord en geniet gewoon alleen maar. Geniet alsof elke dag je laatste kan zijn!

*all i want for christmas is you*

De uitslag..

.. ik krijg er bijna uitslag van!!

Vanmorgen belde Lief maar eens ongeduldig op of er al een uitslag was. Helaas.. nog meer wachten.
Om 12 uur kreeg hij dan het verlossende telefoontje; of we even langs konden komen om kwart over 4.
Na veel gehaast, Lief van zijn werk komen, oppas regelen voor kind en door de sneeuw naar het ziekenhuis ploegen waren we er.
Bloednerveus zaten we in de wachtkamer... zwijgend en zo af en toe een hand naar elkaar toestekend of een hand op elkaars knie leggen.

Uiteindelijk riep de dokter ons binnen, zijn eerste woorden waren simpel: nou, ik kan jullie nog steeds weinig meer vertellen.
De biopsie van van de week heeft wel weefsel opgeleverd, maar geen goede cellen om te kunnen vertellen wat de aard van het gezwel is (klein-, groot- of ander-cellig).
Wel herhaalde hij heel nadrukkelijk dat het in ieder geval wel slecht is.

Het gaat nu als volgt verder: aanstaande dinsdag wordt Lief opgenomen.
Ze halen dan via een drain (een slang die door een sneetje in zijn zij tussen de ribben door zijn long ingaat) het vocht uit zijn long weg (ongeveer 3/4 van zijn long zit vol vocht). Het vocht wordt dan vervangen door lucht, en hopelijk heeft hij dan wel genoeg ruimte om genoeg cellen af te nemen om achter de aard van het beestje te komen.
Lief moet dus een paar dagen opgenomen worden, en de vraag is nog maar of hij oud en nieuw thuis door kan brengen.. Fijne feestdagen!

Qua gevoel zou ik echt niet kunnen vertellen hoe het nu met mij gaat, ik ben te lam geslagen om ook maar iets te voelen. Mijn Lief die zolang als ik hem ken nog amper een pleister om zijn vinger gehad heeft moet in eens opgenomen worden, geopereerd worden en is ineens patiënt.

De kerstdagen gaan moeilijk worden, het wachten is zo moeilijk en de onzekerheid is moordend.
Toch proberen we er met zijn drieën wat van te maken, lekker dicht tegen elkaar aan te kruipen en gewoon stil te genieten.
En ondertussen heel stiekem bidden en hopen dat we daar volgend jaar weer de mogelijkheid toe hebben!

Neem de dag zoals hij komt..

Gisteren was heftig.
Je liefste achterlaten in een ziekenhuisbed, lijkbleek, bloednerveus en vooral niet de sterke man meer die hij tot voor kort wel was breekt dat je hart. In veel meer als 1000 stukjes.
De bronchoscopie is hem erg tegengevallen, doordat je niet mag slikken en alles verdoofd is raakte hij lichtelijk in paniek. Het is ook allemaal niet niks als je een week geleden voor een simpele röntgenfoto naar het ziekenhuis gaat en nu in eens op een OK ligt.
Hij heeft dan ook weinig gehoord van wat de arts zei, ik hoop dus dat we inderdaad voor morgen nog een afspraak gaan krijgen. Wel weet de arts iig zeker dat het 'goed fout' is.
Zijn luchtwegen zijn wel vrij, maar hij heeft nog maar een kwart van zijn luchtinhoud tot beschikking omdat de rest wordt geblokt door dat gezwel.
De arts heeft iig goede kweekjes kunnen nemen, dus de volgende afspraak zal ook zeker een definitieve uitslag geven.

Vandaag houden ik en dochter een rustige dag, we hebben samen UP gekeken en even helemaal niets gedaan. Ze is erg van slag door alles wat er gebeurt. Ze begrijpt dat papa ziek is, maar begrijpt niet hoe of wat, want hij is immers ook gewoon gaan werken vandaag?
Ik heb haar geprobeerd uit te leggen dat papa zich op zich niet heel ziek voelt, maar papa zijn longen wel ziek zijn en die heel hard moeten werken om te ademen en beter te worden.
Tijdens de film up, toen duidelijk werd dat het opaatje alleen achter bleef en zijn vrouw zo miste kwam in eens wel de vraag: mama als papa zijn longen niet meer beter willen worden.. komt hij dan ook niet meer terug?
Het is slikken.. hoe leg je een kind van vier in hemelsnaam uit wat er aan de hand is, hoe maak je haar duidelijk dat er alleen nog maar onzekerheid is. Dat wij, de mensen die ze tot voor kort zag als alleswetende ook niet weten hoe het verder gaat?

Ik heb behoefte aan duidelijkheid, een behandelplan en weten waar we voor staan, want deze onzekerheid maakt je echt kapot.

Vannacht was ook een behoorlijk heftige nacht. Door de longspoeling die hij tijdens de biopsie ook gehad heeft en het vocht wat hij in zijn longen heeft had Lief regelmatig het idee 'te verdrinken'. Hij hoestte zijn longen uit zijn lijf en was vreselijk benauwd. Je voelt je op zo een moment zo machteloos.

We hebben besloten om alles 'out in the open' te gooien, iedereen kan nu weten wat er met ons gebeurt, wat er aan de hand is. Praatjes en verwensingen zullen er blijven.. maar dat boeit me geen ene moer meer. Er is maar 1 ding belangrijk, en dat is dat we weer een toekomst gaan hebben samen.

'Als je gezond bent heb je duizend wensen, als je ziek bent maar eentje'

Feliz Navidad

Terwijl de wereld om ons heen vol lijkt van vrolijke gezinnetjes, zwangere vrouwen, kerstmis en vrolijkheid maken wij ons op om vandaag de eerste stap te nemen, de bronchoscopie.
Omdat Lief nog nooit wat gemankeerd heeft is dat een behoorlijke hobbel. Het is gelukkig maar een dagopname, maar de impact die het op hem maakt is behoorlijk groot.

Wel moet ik zeggen dat ik onwijs trots op hem ben, ondanks alle stress en spanningen die hij heeft is hij al meer dan 24 uur helemaal gestopt met roken!

Helaas is de eerste klote reactie al gekomen, want tja als je rookt is het toch je eigen dikke schuld als je longkanker krijgt?! Ik wil hier heel veel over typen, maar ik doe dat niet want dat zou verdedigen zijn en ik hoef mij niet te verdedigen voor het ziek zijn van mijn Lief.

Gisteren was een zware dag, doordat we beiden zoveel verschillende gevoelens in ons lijf hebben zijn we elkaar in de haren gevlogen om iets ontzettend doms en kleins. Voor ons allebei even een behoorlijke stress ontlading en uiting van boosheid over de situatie.
Lief is toen even gaan afkoelen buiten in de sneeuw, en toen ik hem vanuit het raam op nog geen 30 meter vanaf ons huis zag instorten omdat hij gewoon geen lucht meer had heb ik gehuild. Eindelijk gehuild, een uur lang, eindelijk alles er even flink uit gejankt.
Toen ik klaar was met huilen ( ;) ) zijn we nog even lekker naar buiten de sneeuw in gegaan. Hebben we even mijn zijn drie en de honden een eigen stukje feliz navidad gemaakt. Even alles vergeten, de kou tot diep in je botten laten dringen om zo tot de conclusie te komen:

we leven!

De kaarsjes mogen branden vandaag :)

Verdriet..

Verdriet is een raar iets.
We leven zelf momenteel onder een wattendeken en lijken op eieren te lopen. De wereld ziet er vreemd en ongewoon uit.
We hebben inmiddels alle mensen die ons lief zijn verteld hoe de vork in de steel zit. Iedereen reageert geschokt, en ook verdrietig.
Ik merk voor mezelf dat ik hier moeilijk mee om kan gaan.. ik heb zelf te veel verdriet om het verdriet van anderen aan te kunnen horen. Ik word er geïrriteerd van en denk soms stiekem bij mezelf: ja hallo, wij zijn degene die het aangaat. Hìj is ziek, mijn màn, teddie's vader.. daar hebben wij verdriet om.
Dat het ook om iemands zoon, schoonzoon, broer of vriend gaat lijkt dan in eens niet zo dichtbij. Klinkt heel egoïstisch en daarom zeg ik al.. verdriet is een rare zaak.
Ik vind het medeleven heerlijk, ik vind het fijn dat ik op internet een plekje heb waar oprecht lieve mensen om mij heen heb en waar ik eerlijk en open mijn verhaal kwijt kan.

Mocht een lezer dit lezen en denken: nou zeg wat een kwats, jou verdriet is niet alleen van jou, en we willen alleen maar helpen en steunen.
Lieve mensen dat begrijp ik.. (lieve C. trek het je ook niet aan dat ik dat schreef over bellen, er zijn zoveel mensen die zoveel meer doen als bellen daar ben jij er eentje van ;) ) en blijf dat alsjeblieft voelen.
Blijf het verdriet en de boosheid ook maar voelen, want als wij dat er allemaal ook nog bij krijgen hebben we aan 1 overlopend emmertje niet meer genoeg.

Tot zover weer een warrige en misschien rare blog.. maar ik typ dan ook blind uit gevoel, ik gebruik dit logje als mijn eigen hersenpan van perkamentus. Gewoon even zinloos gevoel wegtypen. En dat doet me goed.

Hoe nu verder..

.. de uitslag kwam hard aan.. keihard.
Lief heeft plekken op beide longen, waarvan 1 'groot' gezwel in zijn linker onderkwab. Ook zit er veel onverklaarbaar vocht achter zijn longen. Zoveel zelfs dat hij momenteel maar een kwart van zijn linker long kan gebruiken.
Het vocht wat uit zijn long is gehaald van de week bevatte geen infectie cellen. Wat dus simpelweg betekend dat dat veroorzaakt is door een andere oorzaak. Waren er maar wel infectie cellen gevonden dan was er iig voor de plekjes op zijn rechter long een simpele verklaring geweest.
Artsen mogen tegenwoordig geen voorbarige uitspraken doen, maar de arts heeft het woord kwaadaardig al uitgesproken.

Ik had zo de hoop dat het allemaal een slechte droom is, dat Frans Bauer zo binnen komt lopen en zegt: hahaha jullie zitten in bananasplit.
We hebben gesprekken die we nog lang niet horen te hebben. Gesprekken over een toekomst die ik alleen met mijn dochter zou moeten leven. Misschien voorbarig maar het zijn opties die in eens zo dichtbij lijken.

Gisteravond heeft lief veel mensen gebeld. Het klinkt heel raar maar het voelt zo onwerkelijk dat hier nu niet continu de telefoon gaat met meelevende mensen.. het voelt zo raar dat voor hun de wereld niet stilstaat, dat hun gewoon doorgaan met de voorbereidingen voor een vrolijk kerstfeest.
Het voelt zo raar dat dat hun leven gewoon doorgaat. Dat ze kunnen lachen, genieten en plannen maken voor de toekomst. Dat terwijl voor ons alles in eens een zwart gat lijkt. Ik niet meer durf te plannen, niet verder dan aanstaande maandag.

Maandag krijgt Lief een Bronchoscopie. Dan zal de arts hopelijk voor de kerst nog weten wat de aard en de ernst van het gezwel en de andere plekjes is.

En ik.. ik wacht nog even af tot de wekker gaat..

Er komt een man bij de dokter..

Afgelopen dinsdag is ons leven plotsklaps veranderd. Mijn lief, mijn maatje, mijn alles kreeg bij de longarts te horen dat er toch het 1 en ander niet lekker zit.
De onzekerheid is moordend, op het moment dat ik dit schrijf is hij in het ziekenhuis om een scan te ondergaan. Vanmiddag krijgen we de uitslag en de diagnose te horen.
We hopen uiteraard dat alles mee gaat vallen en de diagnose niet zo erg is als we verwachten. Maar helaas zegt mijn gevoel anders.

Ik heb dit blog opgezet om mijn verhaal kwijt te kunnen. Uiteraard draait het bij ziekte altijd om de patiënt zelf, maar ook voor een partner veranderd er in eens een heleboel als je tot het besef komt dat je de liefde van je leven kwijt kan raken. Daarom 'er komt een man bij de dokter' met een knipoog naar het boek 'er komt een vrouw bij de dokter' van Kluun.
Je denkt er altijd wel bij na, maar toch als je dan geconfronteerd wordt met de vergankelijkheid van het leven, geconfronteerd wordt met hoe je leven in eens van de een op andere dag kan veranderen.

De kaarsjes branden voor vanmiddag, ik hoop op iets simpels, iets makkelijk te behandelen. Duimen jullie mee?